Статии

RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 11 гости онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

ЗДРАВОСЛОВНО: Полезни съвети от пациенти за лечение на хепатит C

Версия за печат
Автор: Lucinda K. Porter, RN
Дата: 01 септември 2012
 
През май 2011 г. два протеазни инхибитора се включиха в подкрепа на битката с хроничната инфекция на вируса на хепатит С (HCV). Агенцията за храни и лекарства (FDA) одобри боцепревир (Victrelis) и телапревир (Incivek) за лечение на пациентите с генотип 1. Всяко едно от лекарствата (но не и двете) заедно с пегинтерферон и рибавирин. С проценти на отговор около 80%, това са оръжия за масово унищожение.
Имам много опит в лечението на НСV както в личен, така и в професионален план, толкова много, че написах и книга (Free from Hepatitis C - Без хепатит С), която да помага на пациентите в хода на процеса. Обаче не съм преживяла тройна терапия и съм любопитна как стоят в действителност нещата, реални преживявания извън клиничните изпитвания, и затова попитах експертите – самите пациенти.
Следва колекция от полезни съвети от пациенти, преминали през тройна терапия. Преди да изпробвате някои от тях, посъветвайте се с Вашия лекар. Въпреки че се споменават търговски марки, генеричните версии може да са по-евтини. Някои от участниците разрешиха да използвам имената им. На всички (назовани и неназовани) – благодаря!
Беше ми споменато за Подкрепа за пациента, и по-специално за самоподкрепата. “Запознайте се с членовете на лекуващия ви екип ПРЕДИ да започнете лечението.” Съветва блогъръг Selena Inouye (www.ohmyachesandpains.info) Понякога пациентите се запознават със своята медицинска сестра в деня на първата инжекция интерферон, но поискайте да се срещнете с нея по-рано, за да видите дали ще се чувствате комфортно с нея. Това дава на пациентите време да помислят върху това, което им е казано, и да формулират по-нататъшните си въпроси.
Selena препоръчва да водите някого със себе си при посещенията, който да си води бележки и да действа като Ваш поддръжник. В идеалния случай Вашият лекар Ви е дал информация за това какво да очаквате, за рисковете и наличните ресурси, които да Ви помогнат да се ориентирате в лечението. Не забравяйте да обсъдите за кои странични ефекти трябва да се съобщава, на кого и кога да съобщите за тях и кое ще е главното лице, което ще ги управлява. Разберете как да се свържете с медицинския персонал в извънработно време и какво да правите при спешен случай.
Записвайте всичко и дръжте всичките си бележки на едно място. Не разчитайте на паметта си. Документирайте всичко, което казва Вашият лекар, записвайте кога сте си взели хапчетата, отбелязвайте си определените часове за посещение и съхранявайте копия от всичките си лабораторни изследвания.  
Запознайте се с протокола си за лечение. Убедете се, че лекарят Ви използва високо-чувствителен тест за вирусния товар с долна граница на откриване на HCV РНК ≤ 10-15 МЕ/мл, и количествено определяне ≤ 25 МЕ/мл. Ако нещо изглежда не както трябва или лекарят Ви се отклонява от протокола, питайте. Използвайте линиите за помощ на фармацевтичните компании за да Ви информират, за подкрепа и да проверявате всичките си опасения. Друга възможност, която можете да ползвате, е Вашата аптека.
Mary Northrup завърши лечение през май. “Това лечение ме научи да бъда застъпник на самата себе си. Разберете, че ще има моменти, в които нямате друг избор освен да си пробивате път през болката и дискомфорта, но не се страхувайте да разчитате на медицинския си екип и системата за поддръжка да ви подадат ръка.”
“Не се страхувайте да досаждате на медицинската сестра с въпроси,” казва Mary, а ако сте като повечето хора - ще имате много въпроси. За някои е трудно да приложат на практика този основателен съвет. Не искаме да бъдем досадни. Аз като медицинска сестра, обаче, се радвах на въпросите на пациентите. Пациентите с въпроси са ангажирани с лечението си. В действителност тези, за които се притеснявах най-много, бяха хората, които никога не ме питаха за нищо.
Ето още някои съвети:
  • Поръчайте от фармацевтичните компании стартов комплект на пациента преди още да започнете лечението. Прочетете всички материали преди образователния курс и носете със себе си списък с въпроси. 
  • Не се опитвайте да правите твърде много неща. Приемайте помощ и храна, когато Ви предлагат.
  • Помолете за помощ. Делегирайте задължения на другите. 
  • Почивайте повече, разхождайте се и съхранявайте силите си.
  • Отпускайте се възможно повече.
  • Помнете, че “не” е цяло изречение и не се страхувайте да го използвате.
  • Ако с лекаря си прецените, че трябва да напуснете работа и да се регистрирате за получаване на помощ за нетрудоспособност - направете го на всяка цена.
Хранене и диета “20 грама мазнини”
Много хора подчертават колко е важно да не преставате да се храните, а за тези, които приемат телапревир (Incivek), диетата “20 грама мазнини” е на първо място в списъка. Това е особено важно, тъй като мазнината оптимизира ефективността на телапревир. Deanne English изтъква, че това е важно въпреки че е трудно при нощните дози.
John Adamski (администратор за НСV подкрепа от Lake Tahoe) казва, че липсата на достатъчно мазнини с телапревир причинява парене в аналната област и дискомфорт и че за него приемането на телапревир 20 минути след ядене действа най-добре. Мнозина повтарят предложението на Teri Gottlieb да се направи списък на храни с 20 грама мазнини. Изберете храни съдържащи висококачествени мазнини като фъстъчено масло, авокадо, яйца и пълномаслено мляко.
Хапвайте си здраво, тъй като това осигурява енергия. Преди да започнете лечението, запасете се с основни продукти и замразени храни. Включете и такива, които биха помогнали при стомашно неразположение като крекери, ориз, ябълково пюре, сухари, чай и храни с джинджифилов аромат. Селена предлага разнообразие. Удобно е да имате под ръка ядки, семена и блокчета шоколад, както и смеси за шейкове. Selena добавя една супена лъжица масло от рапица към хранителната добавка Boost Carb Control (за контролиране на въглехидратите).
Храносмилане и анални проблеми
Какво влиза в организма е важно, но другият край на храносмилателния тракт доминира в дискусията за телапревир. Големите проблеми са диария, парене и сърбеж в аналната област и обриви по седалищните части. За да се избегнат подобни проблеми и за контролиране на диарията Джон препоръчва да се взема добър пробиотик с 8 унции (240 мл) кефир. Мнозина използват имодиум;  един пациент е взимал по-малки дози по-често, по време на хранене. Споменават се също добавки с разтворими фибри, които помагат и при диария, и при запек.
За предпазване на задните части всеки си има своите лични предпочитания. Един пише: “Вземете както Analpram, така и A&D маз. Използвайте Analpram само за анален сърбеж. През всички останали дни след дефекация се мажете обилно с A&D маз; това ще ви спести значителна болка следващия път.” Други препоръки са лосион Balneol, цинкова маз и бебешки продукти срещу обриви като Desitin.
Кожни проблеми
Въпреки че сърбежът и обривите и преди бяха разпространени нежелани реакции, при тройната терапия те се срещат още по-често. Alyson Shuck и други препоръчват хладни душове и антихистамини като Benadryl, Zyrtec или отпусканото с рецепта лекарство Atarax. Поддържайте кожата влажна и използвайте неароматизирани продукти като Gold Bond Ultimate (успокояващ, без аромат) лосион. Хидратиращият крем Trader Joe’s също е добър. Селена е използвала шампоан за тяло и хидратиращ крем на Cetaphil Restoraderm. Общо мнение е да се избягват горещите душове и слънцето.
Друг съвет
Изключително важна част от успеха е да се вземат лекарствата навреме и според указанията. Selena си е купила най-голямата кутия за хапчета, която е успяла да намери, и е сложила етикети с часа за прием на всяко хапче. Програмирайте електронни устройства като телефона ви или ръчния часовник, за да ви напомнят.
“Започнете да приемате вода в ударни дози две седмици преди лечението,” казва John Adamski. “Целта е половината от телесното ви тегло в унции/на ден.” С други думи, ако тежите 150 фунта (68 кг), то целта е 75 унции (2.22 л) вода дневно.
Намерете начин да следите колко вода приемате. Selena си е купила съд от www.bluewavebottles.com, който побира 8 чаши вода. Добавя аромати като лимон, мента, краставица, малко плодов сок, както и  MiO микс (напитка на база сукралоза).
John спомена, че много проучвания показват, че хората с високи нива на витамин D постигат по-висок процент на излекуване. Кофеинът изглежда също дава на приемащите го някакво предимство. Този месец HCV обзор включва информация за добавка на витамин B12 и цинк. Ако се интересувате от добавки, посъветвайте се с лекаря си за тях преди да ги използвате.
Психологични проблеми
Справянето с емоционалните върхове и спадове при НСV лечението може да се обобщи в две думи: антидепресанти и подкрепа. Почти всички, с които говорих, са използвали антидепресанти по време на лечението.
“Първото нещо, което научих е ДА ЗАПАЗЯ СПОКОЙСТВИЕ,” пише Mary Northrup и е правила всичко по силите си, за да постигне тази цел, включително да изключва и новините. “Бъдете снизходителни към себе си. Тази терапия може да бъде психически натоварваща … позволете си да минавате и за глупави.” 
Посещавайте някоя група за HCV. Обучението, информацията и идентификацията на ресурсите са ценен фокус на НСV групите. Mary е получавала информация и смята, че групите действат като проверка на здравия разум. Хуморът е друга от ползите, които често имаме когато сме с хора, които знаят какво става с нас. Къде другаде бихте намерили група хора, които със смях наричат себе си Friday Night Dart Club?
Дръжте приятелите и семейството си информирани. Mary направи това чрез блога си. Selena започнала със свой блог, но после установила, че фейсбук и туитър са по-добри начини за комуникация.
Що се отнася до подкрепата, Selena казва: “Съберете група, която да ви насърчава. Аз използвах Sign Up Genius, за да формирам социалната си мрежа.” В трудни дни използвайте мрежата за подкрепа като отдушник. Не забравяйте, че трябва да въздържате перото и езика си. Ако сте ядосани или чувствате, че трябва да се защитите, поговорете с приятел и не публикувайте нищо враждебно най-малко 24 часа след като сте го пуснали до човек, на когото имате пълно доверие.
Обградете се с неща, които Ви доставят удоволствие. В трудни моменти се разсейвайте с неща, които могат да задържат вниманието Ви: аудио книги, филми, телевизия, природа и т.н.. Всеки ден вършете нещо, което Ви прави щастливи и си купувайте това, от което имате нужда, за да преминете през този период. Един човек похвали силата на релаксираща вана с билкови соли, придружена от тиха музика.
Празнувайте основни моменти на лечението по време на осъществяването му, а такива ще има много (първа инжекция, първа седмица, първият ден, в който сте забравили, че се лекувате). “Поканете приятелите си да купонясвате заедно, даже и да е виртуално във фейсбук или туитър,” съветва Selena.
“Пациентите, които обмислят такова лечение, трябва да бъдат решителни и да приемат факта, че ще се чувстват доста отчаяни и нещастни в продължение на поне няколко месеца от тази терапия,” казва John. “Но вижте ПРОЦЕНТИТЕ НА ИЗЛЕКУВАНЕ!!!” Да, заради процентите на излекуване всичко това си заслужава.
 Повече информация
 
 

Може да коментирате статията във Форума на ХепАктив.

Статии и новини, свързани с хепатит хепатит B хепатит C