Статии

RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 6 гости онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

ЗДРАВОСЛОВНО: След като приключи лечението на HCV

Версия за печат
Автор: Lucinda K. Porter, RN
Дата: 01 октомври 2012
 
Тройните терапии с протеазни инхибитори за лечение на инфекцията с вируса на хепатит С (HCV) се използват вече повече от година. Процентите на отговор са повече от добри, а някои постигат тези резултати с по-кратко лечение. Тази добра новина, обаче, е помрачена от някои недостатъци, включително повишена интензивност на нежеланите реакции, възможност за лекарствена резистентност и дълъг списък от лекарства, които потенциално могат да взаимодействат с протеаза.  
Миналият месец попитах НСV общността за съвети към пациентите, подложени на антивирусна терапия. Когато пациентите стигнат до финала, те искат да знаят колко време ще мине преди да започнат отново да се чувстват добре. Този месец Здравословно се фокусира върху пост терапевтичния опит на хора, преминали двойна терапия, тройна терапия и схеми на лечение по клинични проучвания; някои от тях са изчистили HCV, други - не.
Както често се случва с лечението, техният опит е различен. Така както никой не може да предскаже дали лечение за НСV ще бъде лесно или трудно, така никой на може да предвиди колко време ще е необходимо за завръщане към “нормалното” след приема на антивирусни лекарства. Не разчитайте, че ще се чувствате добре веднага. Необходимо е време и понякога изглежда като две стъпки напред, една стъпка назад.
Някои хора се чувстват добре в рамките на един месец, други рамките на година и, за съжаление, някои казват, че все още не се чувстват както трябва; повечето се намират някъде по средата. Доста казват, че когато започнали да се чувстват добре, са се чувствали по-добре, отколкото преди лечението. Но си струва, когато има резултат. Или както каза един пациент: “По време на лечението не знаех какво да очаквам … но сега съм на 100+%.”
Преди да продължа искам да кажа, че няма много изследвания, свързани с опита на НСV пациентите след лечението. Една от любимите ми организации - The Hepatitis C Trust, проведе уеб-базирано пост-терапевтично проучване. Оценявам това особено защото то идентифицира една област, в която няма много информация. Обаче ползата от изследванията е ограничена, тъй като е по-вероятно те да привлекат отговорите на хора, които може да имат проблеми. Обикновено хората не търсят решения на проблеми, които вече са разрешили и затова не чувстват необходимост да попълват въпросници. “The Hepatitis C Trust” признава за тези ограничения на проучването.
След проучване на 500 участници от април 2006 до септември 2007, те докладват:
  • 90% съобщават за продължаващи странични ефекти повече от 12 месеца след приключване на лечението
  • Най-често съобщаваните оплаквания след лечение са умора, ставни болки, мозъчна мъгла, депресия и  промени в настроението
  • Независимо от SVR (траен вирусологичен отговор), 40% от хората са се чувствали по-зле след лечението, отколкото преди това, а 31% са се почувствали по-добре
  • От пациентите, постигнали SVR,  37% се чувстват по-добре, а 36% се чувстват по-зле
  • От пациентите, непостигнали SVR, 18% се чувстват по-добре, а 50% се чувстват по-зле
На пръв поглед това е обезкуражаващо. Но имайте предвид, че повечето са пациенти с генотип 1, така че вероятно са лекувани 48 седмици. Повечето от тях са на възраст между 41 и 60 години и 87% са имали симптоми преди започване на лечението.  
Jodie Fussner от Newburgh, щата Индиана, се възстановила сравнително бързо. “От края на лечението ми изминаха почти три месеца и се чувствам страхотно, въпреки че месец или два пиех много вода. Все още трябва да избягвам стреса и имам някои кожни проблеми.” Daryl Luster от Ванкувър, Британска Колумбия пише: “Трябваше да измине почти година, да за престана да се чувствам като отровена. Лечението ми беше с продължителност 48 седмици и за да го понеса трябваше да пия куп лекарства, от които никога не съм имала нужда преди това.”
Някъде по средата е Judith Apple от Lake Worth, Флорида, която казва, че при нея това е отнело шест или повече месеца. “Открих, че дори не съм била наясно, че се чувствам по-добре, чак когато осъзнах, че вече мога да си взема душ, да си измия зъбите и да се облека без да ми се налага да си лягам и почивам 15-30 минути между тези действия.”
На Bill от Owen Sound, Онтарио е била нужна почти една година, за да се почувства напълно добре. “Почувствах се по-добре в деня, когато не трябваше да се инжектирам. След това напредъкът беше постоянен. Първото нещо, което забелязах беше, че не се налага да стоя седнал толкова много, колкото по време на лечението. След това забелязах, че не се чеша толкова много. След около 3 месеца, забелязах наистина разлика в силата и издръжливостта. Сега се спускам със ските и тренирам във фитнеса 4 пъти седмично. Все още имам вируса … за сега животът е хубав!”
Ако времето ви изглежда много, помислете и за това: вероятно сте имали НСV от дълго време. Лечението му също е отнело доста време. Някои от нас дори не осъзнават, че са имали здравословен проблем години преди проявата му. Както казва Jodie: “Не осъзнавах колко съм болна през всичките тези години когато не знаех, че имам хепатит С.” За много хора, времето, през което се чувстват отвратително, си струва да се изтърпи, ако това ще доведе до завръщане към по-здравословен живот, без НСV.
При повечето хора, но не при всички, чувството за вкус се връща в рамките на около един месец. По това време започват да се нормализират лабораторните резултати, въпреки че може да отнеме доста време преди да се стабилизира щитовидната жлеза. Коинфектираният с ХИВ/HCV Kevin Maloney от Albany, Ню Йорк пише: “Беше нужна една година, изпълнена с много продължителна умора и безпокойство, докато се възстанови броят на белите клетки.”
Това, че лабораторните резултати са нормални, не означава, че се чувствате нормално. Да имаш нормални резултати може да е успокояващо, но в същото време и обезсърчаващо, защото няма видимо обяснение за това защо се чувствате отвратително. Не позволявайте на лаборанта или лекаря да ви казват как трябва да се чувствате.
“Продължете нататък възможно най-бързо. Започнете да правите неща, които обичате да правите, оставете лечението зад гърба си. Търсете подобренията, а не остатъчните ефекти от лечението. Не мислете постоянно за неприятната страна на лечението. То вече е свършило, за добро или лошо.”
Косопадът обикновено спира три месеца след започване на лечението. Възстановяването на кожата може да отнеме месеци. Natalye Harries от Swansea, Южен Уелс пише: “Приключих лечението преди 4 месеца (което беше несполучливо) и чак сега кожата ми се възвръща към нормалното.”
Хроничните болки изглежда се влачат по-дълго отколкото почти всеки друг страничен ефект. При Natalye болките преминаха бързо, вероятно защото е на 38 години. Пациентите от поколението “бейби бум”, които са на 50 и няколко или 60 и няколко години, може да не се възстановят толкова бързо, особено след продължителни периоди на заседнал живот. При по-възрастните хора има много малък резерв от време преди мускулите им да се атрофират, костите да започнат да губят калций и да настъпи увреждане.
Нещо, започнало като незначителна болка, може да се развие до серия от сериозни последици.
За някои пациенти последиците са трудни. С осемнадесет кръвопреливания, жителката на Флорида Sonya Mallard е била изправена пред сериозни предизвикателства по време на лечението на НСV. Два месеца след приключването му Sonya пише: “Чувствам силни болки в краката, поради което понякога те направо не ме държат, имам проблеми с паметта и все още съм уморена. Освен това страдам от диария, повръщане, болки в шията/рамената, а слънцето все още пречи на зрението ми. Почивам, когато се налага.”
Възстановяването от лечението може да бъде комплицирано в зависимост от страничните реакции, които имате, колко здрави сте били като начало и доколко се придържате към здравословните навици. Например, един пушач с наднормено тегло, който не се движи, може никога да не се почувства добре, докато човек, който казва “Направих това и това и сега ще бъда здрав, ще се движа и ще поддържам теглото си ниско” може да бъде добре. Но има и тъжни истории на хора, които правят всичко “по книга”, но изглежда не могат да се почувстват добре.
За мен изцелението от комбинирана терапия е по-трудно отколкото самото лечение. За болките си след лечението бих могла да обвиня интерферона. Обаче здравият разум ми казва, че проблемът е в месеците на инертност, лоша опора на гърба от дивана, както и шест месеца без никакво коремно упражнение.
Въпреки че съм отговорил-рецидивирал пациент когато се почувствах по-добре, това бе видимо подобрение в сравнение със състоянието ми преди да започна лечението. По време на лечението, обаче, аз отслабнах значително. Обещах си да не възстановявам предишното си тегло, така че започнах да се упражнявам редовно веднага, щом бях в състояние да го правя. Не мога да ви кажа дали съм по-добре вследствие на лечението или защото сега съм в по-добра форма, но наистина оценявам разликата.
Възстановяването може да бъде усложнено от множество медицински състояния. На третата седмица след лечението, блогърката от Oh My Aches and Pains - Selena Inouye казва: “Все още се справям с някои странични ефекти като анемия и други неща, с които лечението влоши предишните ми състояния. Когато започнах знаех, че и двете неща може да се случат, така че не съм изненадана.”
Ако никога не сте били подложени на лечение, то тази статия може да затвърди решението ви да го избегнете. Но размислете върху това: някои от тези пациенти, заедно с хиляди други в Съединените щати, са преминали през лечението повече от веднъж, някои три или повече пъти. Колкото и да са ужасни страничните ефекти и последиците, те не са били толкова лоши, че да разколебаят тези хора.
Въпреки че Bill не е изчистил HCV, съветът му се отнася за всеки. “Продължете нататък възможно най-бързо. Започнете да правите неща, които обичате да правите, оставете лечението зад гърба си. Търсете подобренията, а не остатъчните ефекти от лечението. Не мислете постоянно за неприятната страна на лечението. То вече е свършило, за добро или лошо.Чистият въздух, физическите упражнения, местната храна, хобита, планове - всички те помагат да продължим напред.”
Едно нещо в периода след лечението, което представлява предизвикателство за повечето хора, е чакането за резултати. Jodie признава това, което повечето чувстват: “Малко съм стресирана, че трябва да чакам до декември, за да разбера дали все още съм чиста. Опитвам се да мисля позитивно, но това е трудно след всичко, което съм преживяла.” Daryl потвърждава тези настроения. “Опитвах се просто да не се тревожа, но беше невъзможно да не мисля за това от време на време. Това, което действа най-добре при мен е да правя всичко възможно да живея в настоящето и много-много да не мисля какво може да бъде или какво е могло да се случи. Не винаги ми е лесно да го правя, но правя всичко по силите си и това наистина ми помага.”
Докато тази статия очакваше да бъде публикувана, лабораторните изследвания на 18-ия месец от проследяването на Daryl потвърдиха, че няма хепатит C.
Lucinda K. Porter, RN, автор на Free from Hepatitis C, е дългогодишен сътрудник на HCV Advocate. Нейният блог е http://lucindaporterrn.com
 
 Може да коментирате статията във Форума на ХепАктив.
Статии и новини, свързани с хепатит хепатит B хепатит C