Статии
Често задавани въпроси
Новини
RSS и карта на сайта
Кой е онлайн
Статистика
Дневникът на Хепактив
Последните активности на сдружение ХепАктив
Бихме искали да ви информираме за последните ни три участия в семинари на европейско ниво, които се проведоха през октомври и ноември тази година.
От 14-ти до 16-ти октомври 2011-та година в Рим се проведе ELPA Scientific Meeting and Training Seminar, организиран от ELPA (European Liver Patient Association). Сдружение ХепАктив участва в качеството си на член на ELPA. Срещата беше между представители на пациентски организации от цяла Европа и представители на фармацевтични компании. За три дни бяха изнесени множество нови изследвания, информация за клинични изпитвания и най-важното - медикаменти, които са в процес на разработка за лечение на хепатит С, и по-специално генотип 1.
За съжаление, хепатит В в момента не е на "мода" сред изследователите, затова за него нямаше нова информация.
Тъй като голяма част от информацията, която беше представена, е конфиденциална, нямаме право да споделяме повече подробности, само ще ви кажем, че лечението при генотип 1, при нон-респондери и релапсери става все по-успешно и данните които бяха показани, бяха много обещаващи. Надяваме се обаче, че ще получим някои от слайдовете от представянията, за да ги споделим с вас.
Сдружение ХепАктив вече е член на ELPA
В края на март тази година сдружение ХепАктив стана официален член на ELPA (European Liver Patients Association) – Европейската асоциация на пациентите с чернодробни заболявания.
ELPA е най-голямата европейска асоциация, която защитава интересите на хората, живеещи с чернодробни заболявания. Тя е създадена през 2004 година в подкрепа на живеещите с хепатит В или С - които, според оценките на европейско ниво, са над 27 милиона души.
ELPA обединява 21 члена от 17 страни и сред целите й са повишаване на информираността по темата, превенция, споделяне на опит от успешни инициативи и работа в посока адекватно и стандартизирано лечение във всички европейски страни. ELPA е най-голямата и значима европейска организация, която подпомага пациентите в глобален мащаб.
Членството на сдужение ХепАктив в НПО, Световния хепатитен алианс, и ELPA, е стъпка напред, която ще осигури достъп до съвременна информация, свързана с чернодробните заболявания, както и споделен опит от останалите държави, членки на асоциацията.
С най-добри пожелания,
Екипът на ХепАктив
Листовки с информация за вирусните хепатити
Във връзка със Световния ден за борба с хепатита, който се отбелязва днес, сдружение ХепАктив отпечати листовки с кратка информация за вирусните хепатити. Брошурите ще бъдат разпространявани в болниците, лабораториите, аптеките, и зъболекарските кабинети в цяла България.
Надяваме се, че по този начин ще успеем да достигнем и до много други хора, които не използват активно интернет, за да могат те да научат повече за заболяването, как могат да се изследват, и как могат да се предпазят.
Всеки, който има желание, може да си свали листовката в електронен вариант (като pdf файл).
С най-добри пожелания,
Екипът на ХепАктив
28-ми юли 2011 - Световен ден за борба с хепатита
За първи път тази година Световният ден за борба с хепатита се отбелязва на 28 юли, съвместно със Световната здравна организация (СЗО). Това е резултат от миналогодишната резолюция на СЗО, която обявява вирусния хепатит за здравно предизвикателство от световен мащаб, наравно със заболяванията СПИН, малария и туберкулоза. Повече от 500 милиона са хората, живеещи с вируса на хепатит В и хепатит С – число, което 10 пъти надскача броя на хората, болни от СПИН, в световен мащаб. Хепатит В и хепатит С могат да доведат до хронично възпаление на черния дроб – хроничен хепатит.
Сдружение ХепАктив се включи в кампания на Световния Хепатитен Алианс
По случай Световният ден за борба срещу хепатита, Световния хепатитен алианс (WHA) стартира кампанията "This is hepatitis...". Тя има за цел да запознае обикновеният читател с хроничният хепатит, страничните ефекти и трудностите които срещат пациентите по време на лечението му. В тази кампания 12 души описват техните истории, всеки чрез свой личен блог на сайта на WHA. Един от тези блогъри е Силвана Лесидренска, чпен на екипа на ХепАктив, която ще разказва за своите лични мисли и преживявания в битката с хепатит B. Страницата с всички блогове се намира на този адрес: ‘This is hepatitis...’ Blog, а блогът на Силви може да бъде достъпен от този адрес: Silvana Lesidrenska (Bulgaria).
19-ти май 2010 - Световен ден за борба с хепатита
На 19-ти май 2010 година беше отбелязан за трета поредна година Световния ден за борба с хепатита. Световния ден за борба с хепатита е инициатива на Световния хепатитен алианс (World Hepatitis Alliance - WHA). Това е инициатива, създадена от пациенти, като в дългосрочен аспект целта на кампанията с отбелязването на този ден, е да подобри превенцията срещу нови инфекции, както и да увеличи ползите за здравето на хората, живеещи с хепатит B и C.
Световният хепатитен алианс е неправителствена организация, представляваща повече от 280 пациентски групи на хора с хепатит B и C от целия свят. Тя се управлява от управителен съвет, избран от пациентски групи от седем световни региони: Европа, Източно Средиземноморие, Африка, Северна Америка, Латинска Америка, Австралазия, и Западен Пасифик. Една от основните цели на организацията е чрез подобряване на информираността, превенцията, грижите, подкрепата, и достъпа до лечение, и чрез работа с правителствата в различните държави, да се изкоренят тези две заболявания.
ХепАктив прие нови членове
На заседание на управителния съвет, сдружение ХепАктив прие нови членове.
За изминалите 6 месеца чрез формата на нашия сайт получихме 42 кандидатури, които вече са реални членове на нашата организация. С това общия брой на нашите членове вече е 143.
Честито на всички, изявили желание да станат част от нас!
С най-добри пожелания,
Екипът на ХепАктив
Статистика за публикуваните материали и посещаемостта на сайта за изминалата една година
В този пост ще направим отчет за работата, която свършихме по сайта през изминалата една година след неговото стартиране. Ще публикуваме и статистиките за посещенията през този период, защото именно тази информация се явява допълнителен коректив за нашата работа.
Национална пациентска организация - най-голямото пациентско обединение в България
На 3 февруари 2010 година официално беше обявено създаването на най-голямото пациентско обединение в България - Национална пациентска организация (НПО).
НПО включва 21 национални пациентски организации и 23 регионални партньорски сдружения, което я прави най-голямата пациентска организация в страната.
Националната пациентска организация е създадена, за да отстоява интересите на всеки пациент и да засили реалното участие на гражданите в контрола на здравната система. Целта е да бъдат въведени и етични норми в работата на самите пациентски организации.
Сдружение ХепАктив също стана част от тази организация, като по този начин се надяваме, че ще успеем да променим отношението към пациентите в България и тяхната роля в здравеопазването.
Заедно с всички останали организации, сдружение ХепАктив подписа Етичен кодекс на пациентските организации, който регулира взаимоотношенията с институциите и фармацевтичните компании, финансовата прозрачност и етичните норми в работата на организацията.
Коледно парти
Здравейте приятели!
На 19-ти декември сдружение Хепасист заедно със сдружение Хепактив организират коледно парти!
Всички, които имат отношение към болестта хепатит - пациенти, близки, лекари, са поканени да отпразнуваме заедно този светъл християнски празник! Това също е един добър повод да се срещнем на живо, да си поговорим и да се повеселим!
Партито ще се състои на 19-ти декември, от 20:00 часа, в клуб "Версус" (гр. София, ул "Лавеле", номер 16).
На този линк можете да видите местоположението му: клуб Версус
За допълнителна информация и коментари, можете да прочетете тази тема в нашия форум: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2400.0
С най-добри пожелания, Екипът на ХепАктив

