RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 1 гост онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

Отчет за дейностите на Сдружение ХепАктив през 2014 г.

Версия за печат
- Участие в конференция на Европейската асоциация за изучаване на черния дроб (EASL), 9-13 април 2014 г, Лондон, Англия.  http://www.easl.eu/
 
 
- Подаване на сигнал към Здравната каса относно липсващ препарат за лечение на хепатит В (Viread), в резултат на което бе назначена проверка, 02.06, гр. София. http://www.hepactive.org/blog/Hepactive_signalizira_zdravnata_kasa_otnosno_problemni_dostavki
 
 
- Като активност за Световния хепатитен ден (всяка година се чества на 28 юли), стартирахме сайт с пациентски истории: http://hepatitistory.com/. В него пациенти описват своя опит с хепатита и споделят през какво са преминали. Ако желаете да споделите вашата история, се свържете с нас.
 
 
- Участие в пресконференция относно старт на информационна кампания през м. юли, гр. София,  в сътрудничество с Хепасист. http://www.hepactive.org/blog/Hepatitis_Day_2014_Pressconference
 
 
- Участие в пресконференция на тема : „Революционно лечение на хепатит С,“ 16 юли, гр. Варна, в сътрудничество с Хепасист. http://www.hepactive.org/blog/Hepatitis_C_Treatment_Varna_Pressconference_2014
 
 
- Участие в пресконференция по повод Световния хепатитен ден, 28 юли, гр. София, в сътрудничество с Хепасист. https://www.facebook.com/hepactive/posts/715186165203447
 
 
- Стартиране на национална информационна кампания Хепи Ли Си? в партньорство с Хепасист. Първоначалното кампанията беше само онлайн в Facebook, но с течение на времето тя се разрасна.
 
Презентация на кампанията може да разгледате тук: http://hepactive.org/sites/default/files/doc/Presentation_ELPA_24.04.2015.pdf
Страницата в Facebook: https://www.facebook.com/HEPi.li.Si?fref=ts
 
 
- Разкриване на официален телефон на сдружението: 0988 722 988, на който всеки човек може да получи консултация.
 
 
- Печат на 4500 бр. листовки с кратка информация за хепатит А, В и С, начините на предаване, профилактика, лечение; информация за Групите за подкрепа на пациенти.
 
 
- Като част от световна инициатива за по-добро разбиране на пациентите с хепатит С, ние взехме участие в изложбата „Перспективи“. Организирахме среща на наш пациент с психолог, който да опише добре чувствата и начина на възприемане на болестта от самия пациент. В последствие психологът се срещна с художник, предавайки записаните чувства, а от своя страна художникът предаде емоциите върху платното; нарисува картина. Има представители от 22 държави, с над 100 произведения на изкуството. Самата изложба е пътуваща, и за първи път беше представена по време на конференцията EASL, април 2015 г.
 
Повече информация тук: https://www.ecco-ibd.eu/index.php/qoc-2014/perspectives-art.html
 
 
- Подаване протестно писмо в МС относно закриването на Центъра по наркомании.
 
 
- Участие в семинар, организиран от ELPA на тема „Първичен чернодробен рак“, с цел обучение на пациентски представители и обменяне на опит между европейските пациентски организации,18.09-21.09, гр. Виена, Австрия. http://www.elpa-info.org/
 
 
- Посещение на конференция , организирана от в-к Капитал на тема „Иновации и добри практики в здравния сектор“, хотел Шератон, 24 септември, гр. София. http://www.economedia.bg/eventinfo.php?guid=2322553
 
 
- Участие в семинар на тема „Социалната значимост на хепатит C“ , на който бяха представени резултатите от проведеното наскоро национално представително проучване за хепатит С. Семинарът беше организиран от ХепАктив и Хепасист, с участие на медийни представители и пациенти, 14-16 ноември, гр. Велинград.
 
 
 
- За трета поредна година Групите за подкрепа на пациенти в гр. София продължават. http://www.hepactive.org/about/hepatitis_support_groups
 
 
- Стартиране на първата състрадателна програма за лечение на хепатит С в България през есента на 2014 г. До момента пациентите, които се лекуват по нея са 48. Това означава 48 човека, в краен стадии на заболяването, които имат шанса да започнат отново своя живот. Не без огромната подкрепа от фондация „Надежда срещу СПИН“.
Думите са излишни, затова вижте видеото на Анита, първата българска пациентка, излекувана с безинтерферонова терапия: http://www.hepactive.org/content/faq/How_does_it_feel_interferon_free_treatment
 
 
- Участие в конгрес на хирурзите, на който беше излъчено официално писмо от страна на Български лекарски съюз, настоявайки медицинският персонал да бъде редовно изследван за хепатити, както и да бъдат разписани ясни процедури за действие при случайно заразяване на медицинско лице, 23-24.10, хотел Кемпински, гр. София.
 
 
- Раздадени талони за безплатно изследване за хепатит С чрез нашата Facebook страница. https://www.facebook.com/notes/718804951538782/
 
 
- Участие в четиридневен семинар, организиран от ELPA на тема " Хепатит С и моето тяло"; провеждане на тренинги с лектори от Англия и Чехия, октомври, гр. Амстердам, Холандия.
 
 
- Като част от кампанията Хепи Ли Си?, бяха организирани обучителни семинари на тема " Знаем ли какво е хепатит?" с учениците от 8 до 12 клас, училище „Св. Лука“ , декември, гр. София.  Раздадени информационни листовки. http://www.hepactive.org/blog/hepactive_hepasist_launch_educational_seminars
 
 
- Взехме участие в проучване, организирано oт Световния Хепатитен Алианс (WHA). Целта беше да се проучи хепатитната ситуация във всяка една държава-профилактика, достъп до лечение, проценти заболеваемост, с какви препарати се лекуват пациентите в отделните страни; да се локализират страните с добри практики, и да се видят слабите страни на държавите без добър хепатитен план. Анкетирахме лично 52 пациенти с въпросник, изготвен от (WHA), а резултатът може да бъде видян тук: http://www.worldhepatitisalliance.org/sites/default/files/resources/documents/HCV%20Quest%20Global%20Patient%20Survey%20Report-Final.pdf
 
 
- Осъществяване на личен контакт с водещите лекари от всички болници за лечение на хепатити в гр. София и страната. Осъществяване на връзка между пациентите и лекарите (при нужда). Сдружение ХепАктив е вече разпознаваемо сред медицинското съсловие и все повече пациенти биват насочвани към нас за подкрепа и допълнително информиране, от страна на лекарите.
 
 
- Активна поддръжка на информационен сайт и пациентски форум: превод на медицински статии относно последните разработки и открития в света на хепатита; консултация на пациенти (форум, имейл, телефон и лично); асистиране на пациенти (насочване за консултация, помощ при подготовка на документи за лечение); осигуряване на резервни медикаменти за пациенти в нужда.
 
 
- Една от основните цели на Сдружение ХепАктив е информиране на обществото относно хепатитите, начините на предаване, предпазване, важността от навременна диагностика, и не на последно място- борба със социалната стигма, която, поради непознаване спецификите на заболяването, тежи със огромна сила върху пациентите. Ето защо ние, заедно с лекарската общност, участвахме активно в медийни изяви, част от тях може да видите тук (печатните публикации не са включени, те са около 100):