RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 2 гости онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

Доклад за дейността на Сдружение ХепАктив - 2015

Версия за печат
 
Доклад за дейността на Сдружение ХепАктив
2015 г.

 
1. Организацията ELPA създаде онлайн пособие, чрез което пациентите могат да научат повече за хепатит С. То се нарича My journey, и ние бяхме привлечени като сътрудници по програмата. My journey е налично на нашия сайт: http://www.hepactive.org/node/925
 
2. Участие в пресконференция на 24.02.2015 г. , организирана от Българска стопанска камара на тема: „Хепатит С и дискриминацията на работното място“, където бяха представени резултати от проведено проучване от БСК. Новината на сайта ни: http://www.hepactive.org/blog/pressconference_bsk_bulgarite_masovo_ne_se_izsledvat_za_hepatit_C
 
3. През февруари месец заснехме видео клип за първия български пациент, излекуван с безинтерферонова терапия. Анита Марковска разказва как бе спасен нейния живот тук: http://www.hepactive.org/content/faq/How_does_it_feel_interferon_free_treatment
 
4. Участие в Кръгла маса в Парламента на 05.03.2015 г. по въпросите на правата на българския пациент, организирана от „Хепасист“.
 
5. Участие в коктейл в Американското посолство на 19.03.2015, на който за първи път в присъствие на журналисти и лекари, бе излъчен клипът на Анита Марковска.
 
6. Българско дружество по гастроентерология през април 2015 г. изпрати писмо до отговорните институции с молба за спешно приемане на новите безинтерферонови терапии за лечение на хепатит С и ускорения прием на пациенти, намиращи се в тежко състояние. Поради важността на искането, ние подкрепихме тяхното становище, с официално писмо. Новината на сайта ни: http://www.hepactive.org/blog/Hepactive_support_BSG_for_interferon_free_therapies
 
7. Посещение на конференцията EASL, 21-26 април 2015 г. Участвахме в редица семинари и образователни уъркшопи, както  проведохме срещи с представители на фармацевтичните  компании AbbVie и Gilead относно важността на това, да имаме скорошен достъп до новите безинтерферонови терапии за лечение на хепатит С. Отделно бе обсъдена и програмата за състрадателен достъп на „спешни пациенти“, чрез която до момента са излекувани над 50 пациента, и която, заедно с партньорска организация, стартирахме през есента на 2014 г. Заедно със Станимир Хасърджиев от „Хепасист“ представихме пред ELPA кампанията „Хепи ли Си?“.  По време на конференцията дадохме интервюта на български журналисти относно новите терапии за хепатит С, които бяха излъчени в последствие. Новината: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4499.0
 
8. Изпратихме отворено писмо до журналисти в подкрепа на болница „Ив. Рилски“ и несъгласието на пациентите тази болница да бъде обединена с болница „Александровска“. Темата: http://www.hepactive.org/blog/open_letter_Ministry_of_Health_regarding_reforms_in_UMBAL_Saint_Iv.Rilski
 
9. Взехме участие в 2 изложения: „Мисия здраве‘‘ и „Булмедика/Булдентал“ през май 2015 г. , по време на които бяха правени безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С, и бяха раздавани информационни материали по темата „хепатит“.
 
10. Участие в конгрес на Национална пациентска организация, 22-25 май, хотел „Витоша“ гр. София. 
 
11. Участие в “Ники Кънчев шоу“ по Дарик радио: http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=1455721
 
12. Участвахме заедно с пациент в пресконференция пред МЗ на 19.06.2015 относно важността от приемането на безинтерфероновите терапии и нуждата от Национален хепатитен план. Повече по темата: http://kanal3.bg/news/bulgaria/society/9636-Polovin-milion-preboleduvali-hepatit-bez-da-znayat
 
13. Участие в дискусия на тема: „Хроничният хепатит С вече се лекува“ на 30.06.2015 г. по покана на фондация „Позитивен избор“, на която имаше представители на пациентски организации, пациенти, лекари и представители на Министерство на здравеопазването. http://www.bta.bg/bg/c/OT/id/1110932
 
14. Радио К2 излъчи безвъзмездно наш рекламен спот на тема „Защо е важно да се изследваме за хепатит“ на всеки час, в периода 17.06 - 28.07.2015 г.
 
15. Групите за подкрепа на пациенти в гр. София продължиха по график през цялата 2015 г. http://www.hepactive.org/about/hepatitis_support_groups.
 
16. Заедно с „Хепасист“ стартирахме образователна кампания „841 гласа за хепатит С“, която бе представена на 02.07 в Студио 5. Там бе представен новият клип на дарената от Джон Лоутън песен „Хепинес“. Повече за самото събитие може да прочетете тук: http://www.hepactive.org/blog/841_voices_for_hepatitis_C_patients_in_Bulgaria
 
17. Даване на интервю за в. Труд на тема „841 е прекалено стряскащо число, за да бъде подминато“. Става на въпрос за това, че по данни на СЗО в България приблизително 841 души умират годишно от хепатит С и неговите усложнения: http://www.trud.bg/Article.asp?ArticleId=4885152
 
18. На 28 юли отбелязахме Световния ден за борба с хепатита с концерт в Южния парк. Той беше част от кампанията “ Хепи ли Си?“ и го организирахме съвместно с Хепасист. По време на събитието бе разположен мобилен кабинет за изследване за хепатит В и С. Новината на сайта ни: По повод отбелязването на деня, ние дадохме интервюта за Радио БНР, програма Хоризонт, Канал 3, News7 и др.
http://bnr.bg/horizont/post/100584896/svetovniat-den-za-borba-s-hepatit-otbelazvame-s-koncert-ujnia-park-v-sofia
 
19. Заснехме 30 сек. видеоклип, в който говорихме колко е важно в България да имаме хепатитен план и достъп до новите терапии за хепатит С. Клипът бе включен в общо видео на Световния Хепатитен Алианц, което е налично на техния сайт (WHA): http://www.worldhepatitisalliance.org/
 
20. Представихме България на първия в света Международен конгрес на пациентски организации, който се състоя в Глазгоу, Шотландия между 30.08-06.09 и бе организиран от WHA. Там представихме трите си най-важни активности до този момент от годината. Повече по темата в нашия форум: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4553.0
 
 
 21. Проведохме Общо Събрание на 20.09.2015 Всички членове на Сдружението бяха уведомени писмено един месец преди датата на провеждане.
 
22. Във връзка с пресконференция на КЗПЗ и фондация „Позитивен избор“ и дадено предложение от БЛС „пациентите, които скрият своята диагноза от лекуващия си лекар да се криминализират“ над 14 организации излязохме с обща декларация, с която осъждаме скандалното предложение.
 Новината във форума ни: http://bnr.bg/horizont/post/100613846/predlojenie-na-bls-predizvika-gnevna-reakcia-na-pacientskite-organizacii
Написахме статия за в. Труд по темата:   статия в журнала на фондация „ Надежда срещу СПИН“.  http://www.aids-buletin.info/index.php
 
23. В края на ноември започна нашето 5 месечно обучение на тема“ Комуникациите в пациентската организация“, организирано от Европейски пациентски форум.
 
24. Дадохме интервю за радио БНР, Благоевград по отношение на новите терапии за хепатит С:29. Първата състрадателна програма за лечение на хепатит С в България, стартирала през септември 2014 г. с безинтерферонови лекарства, продължи и през цялата 2015 г. Оказахме съдействие на пациентите, които бяха подходящи за лечение, като освен консултация и изпращане към съответния специалист, поддържахме тясна връзка с фирмата-донор на лекарства - “Gilead”. През март 2015 г. се срещнахме с лекари от Стара Загора и Варна, за да им разкажем за възможността да включат свои тежко болни пациенти, както и да ги запознаем с нашата дейност като сдружение. Всички специализирани клиники за лечение на хронични хепатити в страната бяха писмено уведомени за тази compassionate use program, започна ето така: http://www.hepactive.org/blog/HepActive_activities_2014
 
25. Кампания „Хепи ли Си“, която стартирахме с „Хепасист“ продължи и през 2015 г. Бяха осъществени различни активности. Една от най-емоционалните бе, когато Джон Лоутън от Uriaah Heep дари песента „Hapiness” . http://www.hepactive.org/blog/John_Lawton_from_Uriah_Heep_donated_a_song_to_HEPi_li_Si
Презентация на английски език на самата кампания може да разгледате тук: http://www.hepactive.org/sites/default/files/pdf/Hepi_li_Si.pdf
 
26. Поради настъпил паралелен износ на препарата „Viread“ за лечение на хроничен хепатит В, и очевидната му липса в аптечната мрежа, ние:
- подадохме множество сигнали до МЗ, НЗОК, ИАЛ и Омбудсмана.
- запознахме с проблема фирмата-вносител на препарата „ЦСЦ фармасютикъл‘‘ ООД и ги уведомявахме за всеки един сигнал от пациент, постъпил при нас. В последствие, през септември месец, поради неовладяването на реекспорта, с фирмата-вносител бе установена практика да се поддържа четиристранна връзка между сдружението, „ЦСЦ фармасютикъл‘‘ ООД, аптеката и самия пациент, за да се следи пътя на опаковката „Viread“
- всеки един пациент, обърнал се към нас за съдействие, е консултиран да подаде жалба към съответните инстанции; осигурени са му единични бройки таблетки „„Viread“, за да не прекъсва лечението и да не настъпят усложнения (Сдружението е получило дарение от 5 опаковки, които са раздадени на нуждаещи се пациенти)
- даден е медиен отзвук в редица телевизионни и печатни издания; след неколкомесечни усилия, успяхме да проведем среща с екипа на министър Петър Москов през юни 2015 г., за да ги запознаем с продължаващия реекспорт.
Като резултат от множеството пациентски сигнали, и постоянния натиск от наша страна, бе създадена работна група към МЗ„ която да създаде ефективен механизъм за предотвратяване на паралелния износ (реекспорт). Може да прочетете кореспонденцията ни с институциите тук:
 
Нашата основна дейност, която осъществявахме всекидневно през цялата година е свързана с активната поддръжка на информационния ни сайт и пациентски форум: превод на медицински статии относно последните разработки и открития в света на хепатита; консултация на пациенти (форум, имейл, телефон и лично); асистиране на пациенти (насочване за консултация, помощ при подготовка на документи за лечение).