RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 5 гости онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

Дневникът на Хепактив

Сдружение ХепАктив взе участие на 2 важни чернодробни конференции през април 2016

Автор: Силвана Лесидренска
12-16 април, Барселона. Нашето пациентско сдружение посети научната конференция EASL, на която бяха изнесени данните от стотици проучвания, проведени в целия свят през последната една година. Фокусът, разбира се бе върху хепатит С, но за щастие текат клинични проучвания за медикаменти за хепатит В и Д, както и за много други чернодробни заболявания-автоимунен хепатит, неалкохолен мазен черен дроб, първичен билиарен холангит (доскоро наименованието бе първична билиарна цироза, но бе сменено). Пълният справочник на презентациите може да изтеглите от тук: http://ilc-congress.eu/wp-content/uploads/2016/abstracts/20160416_sat/sat_ilc2016_no_embargo_lr.pdf
Няколко акцента:

Лекуват ли се вече пациенти с новите, безинтерферонови терапии за HCV?

 

Вчера, 07.04.2016, Сдружение ХепАктив направи запитване към НЗОК относно броя подадени, разгледани и одобрени протоколи за безинтерфероновите терапии за лечение на хепатит С.

През изминалата 2015 г. действахме активно те да бъдат включени в Позитивен лекарствен списък, ето защо, ще продължим да следим тяхното прилагане, достъпа и времето, нужно на пациента, за да започне лечение.

Приканваме пациентите, срещащи затруднение с намирането на клиника, която да  поеме техния случай, да се обърнат към нас за съдействие!

 


Доклад за дейността на Сдружение ХепАктив - 2015

 
Доклад за дейността на Сдружение ХепАктив
2015 г.

 
1. Организацията ELPA създаде онлайн пособие, чрез което пациентите могат да научат повече за хепатит С. То се нарича My journey, и ние бяхме привлечени като сътрудници по програмата. My journey е налично на нашия сайт: http://www.hepactive.org/node/925
 

Отговор от Здравната Каса относно безинтерфероновите терапии за хепатит С

Във връзка с отвореното писмо, което изпратихме до отговорните институции и медиите, вчера, 19.02. получихме отговор от НЗОК, който може да видите в прикачените файлове:

 

http:///hepactive.org/sites/default/files/doc/HepActive-Pismo-NZOK-2016-02-11-Page-1.pdf

http://hepactive.org/sites/default/files/doc/HepActive-Pismo-NZOK-2016-02-11-Page-2.pdf

 

  

 

 

 


Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

Във връзка с неясния достъп до безинтерфероновите терапии за лечение на хепатит С, Сдружение ХепАктив изпрати отворено писмо до НЗОК и МЗ:
вх.номер НЗОК: 15-02-1/05.02.2016
вх.номер МЗ: 63-00-14/05.02.2016

 
 Публикуваме и текста на съобщението до медиите:

Сдружение ХепАктив изпрати официално запитване към НЗОК относно критериите за лечение на хепатит С

                       

 

 На вниманието на:


Отбелязване на Световния ден за борба с хепатита, 28 юли 2015 г.

 
На 28 юли 2015 г. в София отбелязахме Световният ден за борба с хепатита с концерт, организиран  в сътрудничество с  „Хепасист“. Събитието се състоя в столичния Южен парк и събра на една сцена Поли Генова, Прея, група Торнадо и DJ Marten, които подкрепиха с гласа си кампанията „841 гласа за хепатит С“.
 
 
 

Концерт по повод Световния ден за борба с хепатита

Пациентско сдружение "ХепАктив'' и НСБХ "Хепасист'' ви канят да опразнуваме заедно Световния ден за борба с хепатита на 28.07 от 19.30, в Южния парк.

Ще се проведат безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С.


Отговор от Министерство на здравеопазването относно новите безинтерферонови терапии

Сдружение "ХепАктив" получи писмо от Министерство на здравеопазването, в което се заявява, че вероятно реимбурсирането на новите безинтерферонови терапии ще започне през 2016 г. Това писмо е в отговор на изразената подкрепа от наша страна (http://www.hepactive.org/blog/Hepactive_support_BSG_for_interferon_free_therapies)  към Българското дружество по гастроентерология и по-скорошното лечение на 300 пациенти, които имат спешна нужда от него.

С писмото може да се запознаете тук: http://hepactive.org/sites/default/files/doc/pismo_MZ_26.05.2015_do_HepActive.pdf


Старт на кампанията „841 гласа за хепатит С“

На 2 юли 2015 г. беше даден старт на кампанията „841 гласа за хепатит С“. Инициативата, организирана от сдруженията за борба с хепатита  „ХепАктив“ и "Хепасист", цели да алармира обществото, че по данни на СЗО 841 българи умират всяка година от коварното заболяване. Кампанията се организира в унисон с глобалните инициативи за отбелязване на Световния ден за борба с хепатита – 28 юли и цели да покаже, че ранната диагностика и навременното лечение могат да променят тази статистика. По време на събитието, сдруженията припомниха, че съществува списък от пациенти, които са в много тежко състояние и не могат да бъдат лекувани с терапиите, които към този момент се заплащат от държавата. Единствената им алтернатива са нови лекарства, които все още не се реимбурсират от НЗОК. На 19 юни 2015 г.  зам.-министърът д-р Адам Персенски анонсира, че Министерство на здравеопазването полага всички и усилия да постигне договорка с фармацевтичните компании, така че още тази година да се подсигури лечение на най-нуждаещите се. Към момента няма постигната такава договореност.