RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 2 гости онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

Дневникът на Хепактив

Световен ден за борба с хепатита - 28.07.2015


Сдружение ХепАктив взе участие в пресконференция на тема: "Хроничният хепатит С вече се лекува"

Сдружение "ХепАктив" взе участие в състояла се на 30.06.2015 г. пресконференция на тема " Хроничният хепатит С вече се лекува". Събитието беше организирано от фондация "Позитивен избор" и ЦЗПЗ, с участието на проф. Красимир Антонов от УМБАЛ "Св.Иван Рилски", проф. Крум Кацаров, председател на Българското дружество по гастроентерология (БДГЕ), както и Анита Марковска, първият пациент в България, излекуван с безинтерферонова терапия.

По време на пресконференцията бяха изнесени данни за успеваемостта на новите безинтерферонови терапии, опитът на българските лекари с тях, нуждата от създаване на постоянна програма за скрининг, както и бе коментирана нуждата от спешно лечение за около 300 пациенти, които се намират в специален списък, съставен от БДГЕ. Това са пациенти с цироза, чернодробен рак, автоимунни заболявания, коинфенция с HIV, както и пациенти, преминало неуспешно интерфероново лечение.

Може да изгледате цялата пресконференция тук: http://www.bta.bg/bg/live/show/id/0_f41jodgi


Отчет за дейностите на Сдружение ХепАктив през 2014 г.

- Участие в конференция на Европейската асоциация за изучаване на черния дроб (EASL), 9-13 април 2014 г, Лондон, Англия.  http://www.easl.eu/
 
 
- Подаване на сигнал към Здравната каса относно липсващ препарат за лечение на хепатит В (Viread), в резултат на което бе назначена проверка, 02.06, гр. София. http://www.hepactive.org/blog/Hepactive_signalizira_zdravnata_kasa_otnosno_problemni_dostavki
 
 
- Като активност за Световния хепатитен ден (всяка година се чества на 28 юли), стартирахме сайт с пациентски истории: http://hepatitistory.com/. В него пациенти описват своя опит с хепатита и споделят през какво са преминали. Ако желаете да споделите вашата история, се свържете с нас.
 
 

Отворено писмо до министър Москов относно сливането на УМБАЛ "Св.Иван Рилски" с УМБАЛ "Александровска''

 
ОТВОРЕНО ПИСМО
 
 
 
На вниманието на:
Д-Р ПЕТЪР МОСКОВ
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
 
  
Относно: сливане на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ с УМБАЛ „Александровска“
 
  
УВАЖАЕМИ Д-Р МОСКОВ,
                    
    Сдружение на пациентите с хепатит „ХепАктив‘‘ изразява своето несъгласие относно сливането на двете университетски болници и неясните последици за пациентите от това обединяване.
 
    УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ е една от малкото болници в страната, специализирана в лечението на хронични хепатити. Там годишно се лекуват и проследяват хиляди пациенти от цялата страна със заболявания на черния дроб.
 

Сдружение ХепАктив подкрепи Българското дружество по гастроентерология относно безинтерфероновите терапии

 На вниманието на:
 
Д-Р ПЕТЪР МОСКОВ
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
 
Д-Р ГЛИНКА КОМИТОВ
УПРАВИТЕЛ НА НЗОК
 

Кореспонденция с институциите относно липсата на "Viread" в аптечната мрежа

Във връзка със сигналите относно липсващия Viread в аптечната мрежа, подадени от нас, в тази тема ще публикуваме кореспонденцията с институциите: (най-новите писма са най-отгоре) 

Отговор от МЗ от 09.06.2015, в който се казва, че ще се сформира работна група, която да насочи усилията си за създаване на ефективна нормативна наредба, която да ограничи паралелния износ:

http://hepactive.org/sites/default/files/doc/otgovor_MZ_09.06.2015_1.pdf

http://hepactive.org/sites/default/files/doc/otgovor_MZ_09.06.2014_2.pdf

Поради липса на отговор от МЗ повече от 2 м. вчера, 28.05.2015 г. подадохме нов сигнал:


Сдружение ХепАктив алармира държавните институции относно проблем с наличността на препарата "Viread"

Във връзка със зачестили сигнали относно проблемни доставки на препарата "Viread", Сдружение ХепАктив подаде следния сигнал до:
 
1. Министерство на здравеопазването, с входящ номер: 63-00-42/24.03.2015
2. Изпълнителна агенция по лекарствата, с входящ номер: IAL12373/24.03.2015
3. НЗОК, с входящ номер: 15-02-2015/25.03.2015
 
Призоваваме всички пациенти, които срещат проблеми с доставката на този препарат, да алармират МЗ, ИАЛ и НЗОК. Сигналите могат да се изпращат в писмена форма, по Български пощи с обратна разписка.
 
                             

Джон Лоутън от "Юрая Хийп" подари песен на кампанията "Хепи ли Си"

Джон Лоутън пита: Хепи ли Си?

Световноизвестни рок музиканти подариха песен за кампания, посветена на хората, страдащи от хепатит С в България

Британската рок легенда Джон Лоутън, вокалист на групата „Юрая Хийп“, се присъедини към информационната кампания за хепатит С „Хепи ли Си?“. По повод на Световния ден на щастието – 20 март, Лоутън и световноизвестните му колеги Саймън Филипс и Джоузеф Уилямс (Тото) подаряват песента Happiness в подкрепа на страдащите от хепатит С в България. Автор и продуцент на парчето е д-р Милен Врабевски, който е поканил в музикалния си проект гост звезди от света на рока в подкрепа на български благотворителни каузи.


Служителите у нас масово не се изследват за хепатит С

24 февруари 2015 г., Българска стопанска камара, гр. София
На пресконференция в Българска стопанска камара бяха представени резултати от анкетно проучване за нивото на информираност на работодателите и заетите в икономиката за заболяването хепатит С, както и тяхната готовност да участват активно в дейностите по превенция и лечение на болестта.
Преобладаващата част от участниците в проучването декларират, че никога не са се изследвали за хепатит С - 45% признават, че никога не са се изследвали за хепатит С, а други 26% са го правили преди повече от една година. Едва 6% са се изследвали през последната година, а всеки пети (23%) не помни или не знае дали някога са му правени подобни изследвания. Респондентите признават, че биха се изследвали, ако работодателят им осигури безплатни тестове за това. В тази връзка не е случайно, че според 80% от респондентите грижата за здравето на служителите, включително покриването на специфични лабораторни изследвания и профилактика на тежки заболявания, е основен мотивиращ фактор за задържане на висококвалифицираните кадри.

" ХепАктив" и "Хепасист" стартираха първите си обучителни семинари на тема " Вирусни хепатити"

През изминалата седмица двете сдружения за борба с хепатита – "ХепАктив" и " Хепасист" стартираха обучителни семинари на здравна тематика в Националната гимназия по приложни изкуства " Св. Лука", гр. София. Целта е да се запознаят младите хора с вирусните хепатити, с начините на предаване и предпазване. Инициативата е част от информационната кампания " Хепи Ли Си?" за повишаване информираността на обществото относно хепатит С.
 
От 15.12.2014 г. стартира и конкурсът за рисунка, рекламна графика или пространствен дизайн, на тема: „Да живееш с хепатит C”. Конкурсът е с общ награден фонд 1250 лв., а най-добрите творби на учениците от "Св. Лука"  ще бъдат показани на специална изложба.