RSS и карта на сайта

Кой е онлайн

В момента има 1 гост онлайн.

Статистика

посетители след 30 март 2009

Кои са хората зад сдружението

Версия за печат
Ако искате да научите повече за нас и с какво се занимаваме, можете да свалите презентация за нашата дейност оттук: Сдружение ХепАктив - Кои сме ние (юни 2010). Презентацията е достъпна и като pdf файл.
 
If you want to learn more about us and our activities, you can download a presentation about HepActive here: HepActive Association - Who are we (June 2010). The presentation can be downloaded as a pdf file too. 
 
Сдружение ХепАктив е създадено от 9 човека. Животът на всеки един от нас  е свързан с хепатита. Всички ние сме активни участници във форума www.hepatitis-bg.com, където се зароди идеята за създаването на такава пациентска организация.
Ето и малко информация за всеки един от нас:
 
Атанаска Атанасова е родена на 26 март 1963 година. Завършва корабостроене и корабоплаване във Варна.
Обича пътуванията и класическата музика.
"С хепатит С се сбъсках преди една година. Все още не съм решила дали да се подложа на лечение.
Идеята за сдружение се породи в мен преди година, когато се сблъсках с безхаберието на държавата по отношение на хепатитно болните и нежеланието да се дава гласност за болестта. Личната ми цел е изследванетията за хепатит В и С да се включат в годишните профилактични прегледи."
 
Елена Коркова е родена на 13 юни 1975 година в град Сливен. Завършва в Технически университет - Варна, специалност Публична администрация. Семейна, с двама сина.
Харесва пътуването, разходките в планината,  тениса , хубавата музика , хубавите филми.
"С вируса на хепатит С се сблъсках за първи път през 2005 година. Проведох едногодишен  курс на лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Резултатът от лечението обаче все още не е ясен, чакам последните си изследвания.
Осъзнавайки ролята, която изигра форума и участниците в него по време на лечението ми, смятам че този сайт ще е полезен на много други хора, които имат нужда от информация и подкрепа , за да се преборят с хепатитния вирус."
 
Иванка Великова е родена на 25 декември 1972 година в град Тополовград.
"Имах прекрасно детство в голямо семейство в полите на Странджа-Сакар.Обожавам книгите, филмите, рисуването и въобще изкуството под всякаква форма. Не на последно място са пътуванията и срещите с приятели.
Работя като Организатор Офис, по образование съм икономист-счетоводител.Омъжена съм.Имам две деца.
Когато през 2004 г.ми откриха хепат В все още имах пълно доверие в лекарите, но след поредици от грешки, породени от некомпетентност и безхаберие започнах да търся информация за болестта.
Тогава и сега единственото място, където можеш да получиш бърз и компетентен отговор е форумът на ХепАктив.Единствено там срещнах разбиране и подкрепа в трудното лечение с интерферон и още по-трудното преглъщане на факта, че лечението е неуспешно.
Опитваме се да насочваме болните към добрите специалисти и клиники, но това не е достатъчно за да получат пациентите адекватно лечение.За съжаление здравната каса все още не дава голям избор на препарати за лечение на хроничен хепатит.
Надявам се един ден хората с хроничен хепатит в България да получават лечението, от което имат нужда, а не единственото, което Здравната каса е решила, че може да плати.
Надявам се да бъде въведена и ефективна профилактика на хепатитите.
Ако ние, хората свързани със хепатита можем да помогнем за това, вярвам, че участието в това сдружение е начина, защото познавайки учредителите му, съм сигурна че ще работи в полза на хората, свързани по някакъв начин с хепатита."
 
Мариана Стефанова е родена на 29 юни 1960 година. Завършва специалност физика и математика в ПУ "Паисий Хилендарски" и специализация по ядрена техника във физическия факултет на СУ "Климент Охридски". Работи в областта на приложението на ядрената техника в минната промишленост. С болестта хепатит са свързани още двама членове на семейството й – баща й и сестра й. Преминала е едногодишен курс на лечение с интерферон и в момента  e на поддържащо лечение отново с пегилиран интерферон, благодарение на участието си в научно проучване към клиниката, в която се лекува. Харесва хубавата музика, хубавите филми, спорта, туризма и в допълнение на всичко това се занимава непрофесионално в свободното си време и с web-design.
"Идеята за създаване на сайта, който вече е факт се породи в мен още в началото на лечението ми – преди повече от една година. Имаше много и полезна информация във форума, който вече беше създаден и функционираше, но тази информация имаше нужда да се подреди и систематизира.  Участвам в сдружение ХепАктив поради изключителните хора, които срещнах и които са част от тази идея! Надявам се идеите и целите на сдружението да станат идеи и цели на още много хора.
Само обединени можем да бъдем силни и полезни!"
 
Миглена Чаталова-Павлова е родена на 17 май 1972 година в град Велико Търново.Омъжена, има дъщеря.
"Имам малко ателие на Самоводската чаршия във В.Търново. Заедно с майка ми изработваме ръчно сувенири на стан, рисуваме върху стъкло и тениски. Обожавам работата си, тя ме зарежда с много положителна енергия. Обичам да пътувам, да се срещам с нови и различни хора. Обичам театъра, киното и да чета езотерична литература.
За хепатита разбрах през лятото на 2007 година. Преминах курс на лечение с интерферон, все още чакам резултати.
Решението да се включа в сдружение ХепАктив дойде много естествено. Защото всеки с хроничен хепатит има нужда от подкрепа и нформация за болеста. Борбата не е само с хепатита като болест, а по-скоро с цялата зравна система в България. Това много изтощава и е хубаво да има място и хора, които да ти дадат кураж за да продължиш напред."
 
Радослав Русинов е роден на 02 септември 1976 година в град Оряхово.
Завършил е СУ "Св. Климент Охридски", специалност информатика. Работи в областта на информационните технологии.
"Моята лична история, свързана с хепатита започна преди няколко години, когато случайно разбрах, че имам хроничен хепатит C. Преминах през лечение с интеферон и рибавирин, което за щастие завърши успешно. Все още чакам да се навършат 3 години след края на лечението, за да мога да си направя изследване, което ще покаже дали наистина съм успял да се преборя с вируса.
Форумът стартира като една идея, целяща да осигури място на хората с хронични хепатити, където да говорят свободно за проблема си и да споделят своя опит, да се информират. Разрастването на форума показва, че хората с хроничен хепатит имат проблеми не само с достъпа до информация, а и с приема им в обществото, има случаи дори на уволнени хора след като са споделили за заболяването си на работното място. Много от тях не смеят да споделят за това, че са болни дори и пред близките си. Идеята на сдружение ХепАктив е, че то ще се опита да помогне по всякакъв начин на всички тези хора, да ги информира и да се опитва да защитава правата им, да им помага да срещнат други хора със същия проблем."
 
Силвана Лесидренска e родена в град Троян през 1982 година. Завършила e психология и философия, в момента работи в дизайнерска фирма.
"Обожавам животните и планината, почитател съм на хубавата стара музика и филми. Носител съм на вируса на хепатит Б от раждането си, но разбрах за него едва преди 2 години. Преминах едногодишен курс на лечение, за съжаление неуспешен. Надявам се бездушието, неинформираността и нежеланието за помощ с които съм се сблъсквала от страна на лекари и здравна администрация да останат в миналото и нещата да се променят бавно, но сигурно към по-добро.
Покрай заболяването си се запознах и станах приятел с чудесни хора, хора със сърца и с които заедно учредихме Сдружение Хепактив. Надявам се да Ви бъдем полезни.
"
 
Теодора Бонева е родена на 14 октомври 1972 година в град Русе.
"Завършила съм средно образование в ТО "Йорданка Николова" Русе. Омъжена съм с две деца - дъщеря и син.
Обожавам семейството си, приятелите и работата си. Обичам да пътувам, макар да ми се случва все по-рядко.Чувствам се доволна, когато помагам и съм полезна, но не се смятам за Майка Тереза.
Срещата ми с хепатита датира от лятото на 2006 година, когато на съпруга ми откриха хроничен хепатит Б.През 2007-2008г. проведе 48-седмично лечение с интерферон, но с незадоволителен резултат. Вероятно предстои второ лечение.
Решението ми да се включа в сдружение ХепАктив е следствие на наблюденията ми и проблемите, които пациента среща по пътя към лечение!
Мечтата ми е всеки болен от хроничен хепатит, осъзнал сериозността на болестта и усложненията, произтичащи от нея,да има шанса да се лекува, без да се налага да губи време и нерви в очакване на държавата да се погрижи за него!"
 
Тошка Иванова е родена на 2 август 1981 година. Завършва „Връзки с обществеността” във Факултета по журналистика към Софийски университет. В момента живее в София и работи в областта на маркетинга и рекламата. Харесва екстремните спортове, пътуването до непознати места и филмовата музика.
Преди година случайно разбира, че е заразена с хепатит С. Все още чака за лечение.
"Хепатитът е проблем, който няма как да разбереш напълно, докато не се сблъскаш с него. Както всички останали, и аз не вярвах, че това ще се случи точно на мен. Такива неща се случват само на другите, нали? Когато обаче болестта влезе в живота ти, гледната точка много бързо се променя. Хората, болни от хепатит, имат нужда на първо място от информация, особено в България. Имат нужда от подкрепа, от разбиране, от съвет, от насоки в джунглата, наречена българска здравна система. И от нечовешко търпение. Вярвам, че сдружение ХепАктив може да им помогне във всичко това."