13/12/2009 - 16:23

Ръководство за следващи стъпки: Когато лечението не работи

Лабораторни изследванияАвтори: LucindaK. Porter, Alan Franciscus
Дата: януари 2009 г.
 
Въведение
Центровете за контрол и превенция на заболяванията (Centers for Disease Control and Prevention - CDC) изчисляват, че в САЩ има около 4.1 млн. души, живеещи с хепатит C, като 3.1 млн. от тях са хронични носители на вируса. Стандартното лечение е антивирусна терапия, в момента това е комбинация на пегилиран интерферон плюс рибавирин. Целта на това лечение е елиминиране на хепатит C, но за съжаление резултата не може да бъде гарантиран. Приблизително около 55-60% от пациентите с генотип 1, които са преминали гореописаното лечение не успяват да изчистят вируса; тези с HCV генотип 2 и 3 имат по-добри резултати - от тях само около 20-25% не постигат траен вирусологичен отговор.
HCV лечението може да бъде тежко. Обикновено пациентите започват терапията с голямо желание, надежда, и дори очакване за положителен изход от лечението. Те могат да се разочароват много силно, когато им се наложи да чуят думите „ Не отговорихте на терапията”, или „ Все още сте позитивен за хепатит C” , ”Вируса се е върнал”, или „Вашето HCV лечение не проработи.”. Реакциите в този случай са различни, но въпросите обикновено са едни и същи. Пациентите често питат „Какво да правя от тук нататък?”. Вие може да сте точно сред тези хора, които не знаят какво да правят. Целта на това ръководство е да даде идеи и информация на пациентите, които са преминали антивирусна терапия, но все още имат вируса в себе си, и които питат „Какво следва?”.
Лусинда Портър, Алан Францискъс
Hepatitis C Support Project и HCV Advocate 
Резултати и реакции
Медицинският термин за „успешно” HCV лечение е траен вирусологичен отговор (sustained virological response - SVR) - т.е. в продължение на 6 и повече месеца след края на лечението HCV все още да е неоткриваем при кръвен тест. Пациентите, които влизат в тази категория се наричат трайни респондери (sustained responders). Като цяло, пациентите които имат SVR са много доволни от този изход от лечението. За нещастие, понякога вируса продължава да бъде откриваем след края на лечението, което са неприятни новини.
Шансът да се постигне SVR зависи от типа лечение, генотипа, вирусния товар (количеството на HCV), възрастта и расата на пациента. Има различни причини, поради които лечението да не успее да доведе до траен отговор. Например, това би могло да бъде причинено от преждевременно прекратено лечение. Причините за това може да са различни, като тежки странични ефекти или промени в кръвните показатели. Пациенти, които изобщо не успеят да отговорят на HCV лечението се наричат не-отговорили или нереспондери (non-responders). Понякога пациентите успяват да завършат цялото лечение, по време на което вирусното ниво става неоткриваемо, но след прекратяването му вируса се завръща(т.нар. „relapsers”). По-малко разпространен случай, е когато първоначалното изследване показва, че вируса е изчезнал, но още по време на лечението той се връща отново (това е познато като breakthrough response).  И четвъртият  възможен вариант е когато при пациентите има голямо намаляване на вирусния товар, но въпреки всичко той остава откриваем в кръвта по време на лечението. Фразата „treatmentfailure (неуспешно лечение)” и „failure to respond (липса на отговор)” са медицински термини, които се използват за да се каже, че лечението не работи. Но всяко едно усилие е успех, дори ако резултатите са разочароващи. В действителност, изследванията показват, че дори ако лечението не успее да изчисти напълно HCV, то пак може да помогне за забавяне, или дори за обръщане на прогресията на чернодробното увреждане.
   „Независимо, че все още имам HCV, моето лечение беше успешно.Преди него имах средно ниво на увреждане, а след приключването му процеса се обърна и вече нямам увреждане. Това ми дава усещането, че съм успял.”   
Въпреки доказаните положителни ефекти на лечението, когато то е неефективно, това е голям удар за пациентите, които са прекарали последните 24 или 48 седмици (в зависимост от генотипа) борейки се със страничните му ефекти.Резултати от лечението
Ако Вие получите подобен резултат от лечението си, докато сте все още приемате антивирусни медикаменти, имайте предвид че може би страничните ефекти ще се засилят. Това всъщност ще Ви направи по-уязвим към тази информация. Същото е вярно, ако наскоро сте завършили лечението. Въпреки, че някои пациенти докладват, че са им нужни шест месеца (и дори повече) преди всички странични ефекти да изчезнат, повечето пациенти изпитват значително подобрение между и 2-рата и 12-тата седмица след края на лечението. Важно е да запомните това и да го имате предвид, защото това да се справите с едни нежелани новини може да бъде по-трудно, отколкото ако в този момент се чувствате добре.
Разбираемо е да имате емоционална реакция, ако изхода от HCV лечението не доведе до това, на което Вие сте се надявали. Всеки изпитва различни неща в този момент. Ето някои от най-често срещаните реакции, за които докладват пациентите, когато им бъде съобщено, че HCV терапията не е проработила:
• Депресия
 
Пациентите разказват, че се чувстват разочаровани, депресирани или дори опустошени след една такава новина. Продължителна депресия, или депресия, която влияе на Вашето общо състояние, или пък предизвиква мисли за самонараняване или самоубийство, налага спешна намеса от страна на психотерапевти и медикаментозно лечение с антидепресанти и/или психотерапия. Мислите за самонараняване или самоубийство са спешни медицински събития, които изискват незабавна помощ.
• Чувство за вина и самообвиняване
Тези две реакции се появяват в много форми.Те могат да бъдат разпознати, когато кажем на себе си, „Можех да имам ...”, „ Трябваше да имам”.... Самообвиняването може да бъде безжалостно, брутално, и болезнено.  Достатъчно тежко е човек да успее да издържи и завърши лечението, да научи неприятните новини, и в същото време дори да продължава да изпитва някои от страничните ефекти от самото лечение, и в същото време да добави и болката от вината и самообвиняването – това може само да утежни ситуацията.
•  Гняв и ярост
Някои хора изпитват гняв и ярост след като им съобщят, че лечението им е било неуспешно. Гневът може да бъде изразен вътрешно (да го таите в себе си) или външно. Яростта бива породена понякога и от чувството за напразно загубено време, ако пациента смята, че лекаря неправилно му е препоръчал лечението и в крайна сметка му е загубил времето. Някои хора, които не са си взимали редовно лекарствата може да са гневни и на себе си. Ако не се опитваме да се справим с гнева, той може да прерасне в неконтролируема ярост. Яростта е неконтролиран гняв или гняв, предизвикващ към упражняване на насилие, което вече е опасно и за околните.
• Безпокойство и страх
Безпокойството е нормална реакция, тя изразява загриженост какво следва от тук нататък; страха е по-специфичен защото е свързан със страха от страданието и смъртта. Стресът е в състояние да засили интензитета на тези чувства до там, че да пречи на нормалното ежедневие на пациента.
• Отричане
Отричането е чест и интересен емоционален защитен механизъм, защото Ви  предпазва от мъчителни мисли, помага Ви да свикнете по-леко и по-лесно с трудните новини. Важното е да не се стига до крайности , например тотално отричане на хроничната болест и компенсирането й с консумация на големи количества алкохол.
• Мъка и печал
Това са две различни степени на една и съща емоция. Реалността да живеете с хронична болест като хепатита често налага да свикнете с мисълта за ограничения и загуби - на здраве, сърдечна връзка или просто чувството на свобода. Може би най-разрушителното чувство е когато вярата бъде загубена, но тя е и част от пътя към осъзнаването. Ако мъката продължи прекалено дълго време, тя може да доведе до депресия, затова в такъв случай се обърнете към професионалист- психотерапевт.
• Приемане
Приемането е желание да се приеме сегашната ситуация. Приемането не е примирение, напротив то е част от здравословното осъзнаване на проблема; след яростта, страха и печала идва неговият ред. Приемането за някои е по-лесно, за някои по-трудно, но се характеризира с чувство на постигнат вътрешен мир.
Как да се справите с реакциите си?
Начинът, по който пациентите се справят със своя хепатит C може да бъде негативно повлияен от различни фактори. Липса на здравна осигуровка, липса на финансови ресурси, проблеми с комуникацията с лекуващите лекари, депресия, или когнитивни проблеми са няколко примера. За да се справите успешно с реакциите и състоянието си, е нужно на първо място да получавате качествена и истинна информация за Вашето състояние. Всичко, от което се нуждаете е желание и надежни източници. Тези елементи ще Ви помогнат да се изградите като експерт по отношение на собственото Ви здраве. С преминатото HCV лечение сте вече една крачка пред другите и знаете много повече от тях за хепатита. Ако към това добавите и повече знания за хепатит C, тогава може с учудване да установите колко по-лесно се справяте и четете медицинската информация и общувате с лекарите.
 „ Разбира се няма формула за успеха, освен може би приемането на живота и на това което ни носи” - Артур Рубинщайн 
Ако единствената цел на HCV лечението за нас е да постигнем траен вирусологичен отговор, тогава е правилно да кажем, че изхода от лечението не е успешен. Все пак, има други важни цели на лечението. Има достатъчно силни доказателства, че дори и пациенти които са т.нар. релапсери (отговарят на лечението, но вирусът се връща след края на лечението) постигат хистологично подобрение – т.е. черният дроб възвръща много от загубените си способности. Интерфероновото лечение може да спомогне за намалянето или спирането на фиброзата. Дори и пациенти, които не са успели да потиснат репликацията на вируса, съобщават че се чувстват по-здрави от преди, което е голям успех.
Има също и някои субективни предимства от лечението, независимо какъв е изхода от него. Запитайте се какво научихте по време на лечението? Най-вероятно сте открили в себе си неподозирани сили или слабости? Вие не сте изгубили времето си! Има предимство в това да знаете, че сте направили усилие. Ако не сте опитали HCV лечението, бъдещето може да има различен изход. Ако направите усилие сега, Вие ще избегнете едно бъдещо съжаление за това, че не сте го направили.
Ако понякога сте забравяли приема на лекарствата може би се чудите дали това не е причина за неуспеха? Или какво още е можело да направите за да оптимизирате крайният резултат? Ако правите това с цел да анализирате миналото за да промените бъдещето си, добре, но не трябва да се вините за това, просто прескочете вината и самообвиняването. Миналото не може да се върне или промени. Бъдете търпеливи към себе си и си кажете колко сте горди от факта, че сте преминали през едно толкова трудно изпитание. Всеки път, когато изпитате страх и слабост си напомнете за това.
А от тук нататък?
Изходът от лечението може да наложи вземането на важни решения или промени. Започнете да говорите с Вашият лекар; искайте мнения относно бъдещето Ви здравословно състояние.
Лекарите предлагат ли Ви да промените хранителните си навици или начина на живот? А второ лечение? Има ли действащи клинични изпитвания на нови лекарства, в които можете да се включите?
Какво се случва през това време с Вашия черен дроб?
• Цироза, рак и други усложнения
Повечето от хората с хроничен хепатит C водят нормален начин на живот, но при 10–25% от тях болестта прогресира в следващите 10-40 години. Хроничният хепатит C може да доведе до чернодробно увреждане, развиване на фиброза, стеатоза (мастни депа), цироза и рак (хепатоцелуларен карцином). При най-тежките случаи се налага чернодробна трансплантация.
Цирозата е процес, при който здравите клетки биват убивани и тяхното място се заменя от мъртва (съединителна) тъкан. Разрастването на тази съединителна тъкан затруднява кръвоснабдяването на органа и черният дроб губи своите жизненоважни функции. Компенсираната цироза е стадий, при който тъканта е сериозно увредена, Черен дробно черният дроб все още може да функционира нормално. При декомпенсираната обаче се образуват варици в стомаха (вариците се образуват когато кръвоснабдяването е затруднено и кръвта сама си проправя „пътища” до кръвоносните съдове), вътрешни кръвоизливи, асцит и други животозастрашаващи усложнения. Чернодробният рак обикновено се развива в късните етапи на HCV инфекцията, обикновено след около 25-30 години.
 • Диагностични тестове
Повечето лекари препоръчват регулярно следене на редица показатели:
- ПКК ( пълна кръвна картина)
-АЛАТ, АСАТ,билирубин,албумиn
-Протромбиново време
-Алфа-фетопротеин при чернодробен карцином
Не е необходимо постоянно следене на вирусните нива с ПСР, освен ако няма да предприемате ново лечение или Вашия лекар не иска да потвърди наличието на HCV в кръвта Ви. Количеството на вируса в кръвта не е в пряка зависимост от прогресията на болестта – вирусен товар, който е по-голям или по-малък от предишното ПСР изследване не е знак, че Вие се влошавате или се подобрявате. Понякога репликацията може да се повиши (обостри), особено след спиране на антивирусно лечение (в случаите на преждевременно прекъсване на лечението), това е често срещано и не е от особено медицинско значение. Като цяло, след като диагнозата се потвърди, информацията която носи периодичното изследване на вирусния товар не носи никаква полезна информация, освен ако не предстои да започнете лечение. Поради тази причина, правилния и смислен подход е да избягвате да си правите такива тестове, за да избегнете фалшиви притеснения и тревоги, както и да спестите време и пари.
Вашият лекар може да Ви пусне изследване за протромбиново време. Този тест измерва скоростта, с която се съсирва кръвта Ви. Черният дроб прави протеини, които позволяват на кръвта да се съсирва. Ако Вашето протромбиново време е удължено (или завишено), това може да индикира, че Вашия черен дроб има трудности при произвеждането на т.нар. съсирващи фактори (clotting factors).
Хората с цироза също трябва да бъдат проследявани за чернодробен рак (хепатоцелуларен карцином). За да се направи това, във Вашите кръвни тестове трябва да се пусне и алфа-фетопротеин тест (alpha-fetoprotein – AFP). Този протеин се произвежда от ембрионалната тъкан, от тумори, и от черния дроб. Пациентите с хепатоцелуларен карцином може да имат ненормално високи AFP нива. AFP тестовете обикновено не се предписват за HCV пациенти със леко до умерено чернодробно заболяване, тъй като хепатоцелуларния карцином рядко се появява преди пациентите да развият цироза.
Вашият лекар също така може да Ви направи преглед с ултразвук на стомаха. Тази неболезнена процедура използва звукови вълни за да създаде картина на черният дроб и другите органи около него. Този преглед е особено ефективен при пациенти с напреднало заболяване и цироза. Това изследване може да открие чернодробен рак. Ултразвукът може понякога да открие знаци на цироза, но това трябва да бъде потвърдено от допълнителни изследвания.
Чернодробната биопсия е друго диагностично изследване, което Вашия лекар може да изиска. Чернодробните биопсии се правят поради редица причини. Няма универсални стандарти, които да се спазват при тази процедура, като например къде и колко често трябва да бъде правена. Ако никога не сте си правили биопсия, Вашия лекар може да Ви препоръча да си направите, за да може да се прецени какво е състоянието на черния Ви дроб.
Има различни типове чернодробни биопсии. Един от най-често срещаните е този, при който се използва тънка куха игла, с която се прониква между ребрата в дясната част на коремната област и се взима материал за микроскопско изследване. Около 1/3 от пациентите съобщават за кратковременна болка след това - това не бива да Ви плаши. Биопсията е най-надежният метод за установяване състоянието на черният дроб, като опасността от усложнения по време и след интервенцията е минимална. Все пак, пациентите може да изпитат някои притеснения относно подлагането на тази процедура, и може да имат нужда от лекарства (упойка), които да им помогнат да се отпуснат по време на процедурата. По-малко инвазивни процедури са в процес на тестване, като например кръвни тестове, които се опитват измерят чернодробната фиброза. Полезността и точността на тези тестове варира и те все още не са заменили чернодробната биопсия като изследване на чернодробното увреждане.
Абнормалните лабораторни резултати не са непременно знак за проблем - понякога те са грешни или пък самите лаборатории използват различни горни граници, което поражда илюзията че има голяма разлика помежду им. Лекарствата (предписани с рецепта, продавани без рецепта, или ободрителни), които използвате в ежедневието си могат също да повлияят на кръвните Ви изследвания. Същото важи и за употребата на алкохол, нисковъглехидратните или високобелтъчните диети. Потърсете мнението на лекар-специалист, преди да решите че абнормалните стойности са повод за притеснение.
Няма един-единствен стандарт за подхода и проследяването на пациенти, които не са отговорили на HCV лечение, но има някои основни препоръки.
• Умерено до средно увреждане
Ако сте с умерено до средно увреждане, повечето лекари препоръчват посещения на всеки 6 или 12 месеца, за да може да следят състоянието Ви и да Ви пускат кръвни тестове.
Мненията относно честотата на проследяващите биопсии варират. Някои лекари препоръчват биопсия на всеки 5 години или дори по-често, ако има индикации, че болестта прогресира по-бързо от нормалното, но е възможно биопсиите да се правят и по-рядко. По-големи интервали за проследяващите биопсии също се препоръчват в някои от случаите.
• Напреднало увреждане
Препоръките за проследяването на пациентите с напреднала фиброза или цироза зависи от тежестта на тяхното чернодробно заболяване, както и от това дали има някакви други медицински притеснения за тяхното състояние. От изключително значение е да получавате необходимото внимание и изследваният от Вашият наблюдаващ лекар щом стигнете до този стадии. Препоръки :
-На всеки 3 или 6 месеца следва да посетите Вашият доктор, който ще Ви назначи необходимите изследвания, включително Алфа фета протеин и протромбиново време.
-Ултразвуково изследване на всеки 6 месеца.
-Не се препоръчват чернодробни биопсии заради повишеният риск от усложнения при тази група пациенти, а поради малката допълнителна информация, която може да се получи от такова изследване.
По-нататъшно лечение
През април 2004 г. в списание Hepatology, Американската асоциация за изучаване на чернодробните заболявания (AASLD) публикува практически препоръки за Диагностика, Управление и Лечение на Хепатит C, (когато все още пегинтерфероновото лечение е сравнително ново като опция). Повтарянето на лечението в този момент е било обмисляно само за пациенти, които са имали предишно неуспешно монолечение с интерферон или комбинирано лечение с интерферон и рибавирин. Тези AASLD препоръки не препоръчват повторно лечение за пациенти, които не са отговорили на предишен курс на лечение с пегилиран интерферон плюс рибавирин.
 „Това, което наричаме ‘провал’, е не да паднем, а да останем паднали” - Мери Пикфорд.
Консенсусната Конференция на Националните Институти по Здравето (National Institutes of Health - NIH) препоръчва повторно лечение само за определени пациенти. NIH изявлението (вследствие на конференцията), което беше публикувано през юни 2002 г. не прави специфични препоръки за пациенти, преминали лечение с пегилиран интерферон и рибавирин.
ЛечениеПонастоящем все още няма такива строго определени стандарти относно повторното HCV лечение на пациенти, които имат неуспешно лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Лекарите обикновено обосновават препоръките си на последните сериозни научни проучвания, проведени в тази посока. Това се нарича медицина, базирана на доказателства (evidence-based medicine). Тъй като нашите познания за повторното HCV лечение се променят, специфичните препоръки също се променят. За да можем да запазим това ръководство актуално, повторното лечение ще бъде дискутирано по-общо.
Ако обмисляте повторно лечение, е много важно да идентифицирате възможните причини за това защо не сте отговорили на предишното лечение. Ето някои фактори, които трябва да имате предвид:
• Каква беше продължителността на предишното Ви лечение? Пациенти, които са прекъснали предишното си лечение по-рано от предвиденото, имат по-малък шанс да постигнат SVR. Това е особено вярно за хората с генотип 1.
• Беше ли редуцирана дозата Ви по време на лечението? Пациенти, които са били на максимална доза имат по-голям шанс да постигнат SVR, в сравнение с тези, на които дозата е била намалена.
• Защо е била редуцирана дозата Ви или преждевременно е прекратено лечението Ви? Ако причината е била например депресия, при последващо лечение има вариант да се предпише антидепресант месец преди лечението; също така ако се налага намаляване на дозата, е препоръчително това да се прави на малки интервали и то по възможност след като е постигнат отрицателен ПСР. Ако обаче това е наложително, дори и при откриваем вирусен товар, следва да се направи намаляване на дозата, тъй като сигурността и здравето на пациента са на първо място.
• Беше ли Ви назначена правилната доза, с оглед на килограми, генотип, и вирусно натоварване?
•  Бяха ли взимани медикаментите в препоръчаните часове? Имало ли е много пропуснати дози? Правилно ли са били съхранявани лекарствата?
• Използвахте ли алкохол, билки и хранителни добавки по време на лечението? Честен отговор на тези въпроси може да Ви помогне за правилното назначаване на следващо лечение и съответно да Ви помогне да постигнете SVR при повторното лечение.
• Имахте ли ранен отговор на терапията? Перфектният такъв е отрицателен ПСР на 4-тата седмица от началото на лечение. Все пак, пациентите, които са постигнали намаляване с 2 log10 (100 пъти) на 12-тата седмица от началото на лечението, също са подходящи кандидати за повторно HCV лечение.
• Бихте ли се съгласили на по-дълъг курс на лечение? Първоначални изследвания са показали, че с едно по-продължително лечение релапса може да бъде намален за пациентите с генотип 1, които са отговорили бавно на лечението. Тази група постигнала неоткриваем вирус между 12-та и 24-та седмица от лечението им. Мислите ли, че това е нещо, което бихте искали да опитате?
• Колко трудно беше за Вас лечението? Ако лечението за Вас е преминало тежко и накрая вече сте приемали цял коктейл от лекарства, за да се справите със страничните ефекти, може би все още не се чувствате готови за второ или удължено лечение.
• Колко напреднала е болестта при Вас? Имате ли вече сериозно увреждане на Вашия черен дроб или пък трудно поносими симптоми на хроничния хепатит C? И обратно, имате ли минимално увреждане и липса на симптоми на хроничен хепатит C?
• На колко години сте? Какво се случва в момента във Вашия живот? Това подходящ момент ли е за Вас да се подложите на второ лечение?
Пациентите, които нямат поне 2 log10 IU/mL намаляване (намаляване от порядъка на 100 пъти) на HCV РНК нивата на 12-тата седмица след началото на лечението, най-вероятно нямат да отговорят на този курс на лечение. Изследователите тестват използването на различни форми на интерферон, и други лекарствени формули, като директно действащи антивирусни лекарства. Няма солидни доказателства, на които да се базират конкретни препоръки. Заключението от всичко, което прочетохте е това – работете много близо с Вашия лекуващ лекар, за да научите и да изберете най-подходящите опции за Вашия конкретен случай.
Ако повторите лечението си?
Ако Ви предстои повторно лечение, подсилете своето решение като научите всичко, което можете, което да Ви помогне да се предпазите от друг релапс, или пък да се научите как да не пропускате дози от лекарствата си. Ето някои предложения:
• Взимайте навреме лекарства си, както Ви е предписал лекаря. Ако имате проблем с паметта като страничен ефект от лечението, съществуват няколко полезни трика за да не забравяте - залепвайте си хартиени листчета на видими места (хладилника,огледалото в банята); използвайте специален джобен контейнер за всекидневните хапчета; нагласяйте алармата на телефона си да Ви подсеща.
• Научете се как да управлявате страничните ефекти от лекарствата; колкото по-рано съобщите за тях на лекуващият Ви лекар, за да Ви предпише допълнителни медикаменти, толкова по-добре. Криейки здравословните си и психични проблеми рискувате здравето си и възможността да продължите лечението си.
• Търсете подкрепа и навременна информация. Това може да Ви помогне да се справите със страничните ефекти по-лесно.
• Избягвайте алкохол, билки и други субстанции, които не са Ви изрично предписани от лекуващия Ви лекар.
“Концентрирайте се върху това, което искате да станете, а не върху това, с което се опитвате да се преборите” - Неизвестен автор
Клинични изпитвания
Клинични изпитванияКлиничното изпитване е изследване, което е проектирано да отговори на специфични въпроси относно потенциално нова терапия, или нови употреби на вече съществуващи терапии. Пациентите се съгласяват да влязат в тях поради няколко причини - липса на здравна осигуровка, която им позволява кандидатстване по каналният ред, или пък чувство за отговорност пред обществото и хуманитарно задължение. Други пък вече са опитали всички одобрени до момента лекарства неуспешно и търсят други опции и възможности, за да успеят да се излекуват. Все пак, клиничните изпитвания крият в себе си и опасности, и ползи.
Потенциални рискове:
• Вероятност да попаднете в т.нар.”плацебо група”. Плацебо групата не получава изпитваното лекарство с цел сравнение на резултатите, постигнати от групата, приемала лекарството.
• Вероятност новото лечение да не бъде ефективно.
• Риск от непредвидени и неизследвани странични ефекти.
• Допълнително време, което ще бъде отнето от свободното Ви време за чести посещения при лекарите и правене на подробни изследвания.
Потенциални ползи:
• Възможност за достъп до ефективно ново лечение (това не може да бъде гарантирано).
• Безплатно лечение.
• Възможност за безплатен или по-евтин достъп до медицински грижи (това не винаги се предлага при клиничните изпитвания).
• Повече време прекарано сред медицински лица, които ще Ви обърнат внимание и ще Ви изследват подробно.
Независимо от причините, поради които се включвате в клинично изследване, е необходимо да се запознаете детайлно с цялата информация относно него, както и с възможните рискове и последствия!!!
Грижете се за здравето си!
Животът на един хронично болен е нелек - от психологическа, физическа, емоционална, и социална гледна точка. Хепатитът е сложна болест, при която симптомите могат да се проявят не само в черният дроб но и в другите органи, което вече ги прави по-трудни за диагностициране. Някои пациенти нямат оплаквания, някои имат леки такива, а част от тях съобщават за повече от няколко симптома. Симптомите, асоциирани с HCV може да са причинени и от различни други често срещани състояния, което да направи трудно диагностицирането на тези други медицински проблеми.
Например, често споменавано оплакване е умората, макар тя да не може да се свърже със сигурност с хепатит C, защото причините за нея може да са най-различни. Човешкото тяло е сложен организъм с много компоненти. Тъй като менталните, физическите и духовните състояния са взаимосвързани, е правилно да се погрижите за всички тези аспекти на Вашето здраве.
Ментално здраве
• Емоционални проблеми
Нормално е да имате емоционална реакция, ако HCV лечението не успее да Ви помогне, така както сте се надявали. Много по-правилно е да изразите тези свои чувства по един здравословен начин, отколкото да ги таите в себе си. Все пак, някои хора се оплакват от проблеми, които засягат тяхното цялостно самоусещане и възможност да функционират. Пациентите може да изпитат депресия, раздразнителност, безсъние, невъзможност за концентрация, и дори психични смущения и обърканост. Ако възникне който и да е от тези проблеми, обсъдете ги с Вашия лекар. Важно е с негова помощ да успеете да изключите други причини за тези оплаквания.
Ако бъдете диагностициран с депресия вследствие хепатита или HCV лечението, има ефективни начини и медикаменти да се справите с нея. Антидепресантите започват да работят до 6 седмици след стартирането на приема им, като може да се наложи да смените няколко препарата докато се намери подходящият за Вас. Вашият лекар също може да препоръча психотерапия. Някои пациенти предпочитат посещение при психиатър (лекар, чиято специалност са психичните заболявания) за поставяне на диагноза и лечение на депресията.
Ако Вашият лекар Ви предпише антидепресант, Вие не трябва да спирате приема му, ако не Ви го е препоръчал лекаря Ви и това трябва да стане под негово наблюдение. Това важи особено за един клас лекарства, които се наричат селективни инхибитори на обратното захващане на серотонина (selective serotonin reuptake inhibitors - SSRI). Тъй като може да е вредно тези лекарства да бъдат спирани внезапно, Вашия лекар трябва да Ви даде препоръки как безопасно да спрете да приемате антидепресанти.
Следващите препоръки могат да бъдат използвани, ако имате нормални емоционални отговори, като усещане за тъга и загуба, или пък поява на други краткотрайни състояния. Ако сте диагностицирани с депресия, тези препоръки могат да Ви помогнат в допълнение с лекарства и/или психотерапия.
• Информирайте се. Има много надежни източници относно депресията (и други психични заболявания), чрез които може да получите допълнителна информация за Вашето състояние.
• Споделете с близките си какво Ви притеснява.
Ако имате настойчиви мисли за самонараняване или нараняване на околните, потърсете веднага помощ!
• Потърсете помощ. Групите за взаимопомощ могат да бъдат много полезни в момент, в който се нуждаете от споделяне и съвет.
• Избягвайте изолацията.
• Старайте се да спите достатъчно.
• Спортувайте умерено.
• Следвайте здравословен хранителен режим.
• Практикувайте анти-стрес техники, като медитация, тай-чи, ки гонг, или йога.
 • Въздържайте се от употреба на алкохол. Потърсете помощ, ако Ви е трудно да се откажете.
• Излизайте навън всеки ден, особено когато е слънчево (използвайте защитни кремове).
• Не пренебрегвайте Вашите нужди за развлечение и ободряване.
• Старайте се да мислите позитивно.
• Намерете причини да се смеете - смехът не е противопоказен! 
• Когнитивен тренинг
Пациенти с хепатит C понякога споделят за ментални или когнитивни проблеми - т.нар. ”мозъчна мъгла”, „бяло петно”. Има много фактори, които да го предизвикат, включително стрес, депресия, и умора. Ако Вие изпитвате „мозъчна мъгла”, опитайте са анализирате ситуацията, в която се намирате. Намирате ли се под стрес в момента? Страдате ли от безсъние? Депресирани ли сте? Приемате ли лекарства, които могат да предизвикат бели петна в съзнанието и паметта? Ако всички отговори са „не”, а Вашият лекар е отхвърлил всички възможни физически причини, Ви предлагаме няколко метода с които може да поддържате мозъчна си дейност активна:
• Бъдете организирани. Правете си списъци.
• Винаги поставяйте ключовете и очилата си на едно и също място.
• Предизвиквайте мозъка си. Например, правете аритметичните смятания на ум или на хартия, а не с калкулатор.
• Играйте игри, особено такива в които се налага измислянето на думи.
• Не преставайте да четете и учите.
• Овладейте изкуството да се надсмивате над себе си.
Физическо здраве
По-голямата част от заразените, ще починат заедно с хепатита си, а не от него. Разбира се, важно е да се грижите за Вашия черен дроб и да се научите как да управлявате симптомите на хепатит C. По-голямата част от смъртните случаи в САЩ са предотвратими, като главните причини за тях са тютюнопушенето, затлъстяването, и други фактори, свързани с начина на живот. Броят на предотвратимите смъртни случаи поради други причини, е огромен, сравнен със смъртните случаи, причинени от HCV инфекция. Например, повече от 800 000 души в САЩ умират годишно от сърдечни болести, в сравнение с 8000-12 000 души в следствие от усложнения от хепатит C. Тютюнопушенето води до 400 000 смъртни случая всяка година. Изводът от всичко това е – да живеете добре и да се грижите превантивно за цялото си тяло, а не само за черният дроб.
Физическо здраве• Хранене
Опитайте се да се храните балансирано и да поддържате здравословно тегло. Наднорменото тегло има отрицателно влияние върху черния дроб, сърцето и цялостното Ви състояние. Хората с хроничен хепатит C може да имат допълнителни причини да бъдат загрижени за своето тегло. Изследванията сочат, че излишните килограми са рисков фактор за развитие на фиброза и цироза, като също така наднорменото тегло се свързва и с по-слаб отговор на HCV терапията. Освен ако Вашия лекар не Ви посъветва нещо друго, една здравословна диета, насочена към подобряване на здравето на сърцето, може да бъде един добър избор и за хората с хроничен хепатит C.
• Фитнес занимания
Упражненията са основната „съставка” на доброто здраве. Знае се, че те имат позитивен ефект върху различни медицински проблеми, включително артрита, остеопорозата, болките в гърба, диабета и депресията. Добре балансираната фитнес програма може да подобри гъвкавостта, баланса, тонуса и силата, а също така влияе благотворно на съня, имунната система и редуцира стреса. Физическите упражнения също намаляват постоянния апетит, изгарят калории, и може да повишат Вашата енергия.
Градинарството, ходенето пеша, плуването, танцуването, карането на колело, йогата и вдигането на тежести са неща, които ще Ви помогнат да се почувствате по-добре. Физическия фитнес може да бъде наречен успешен, ако той може да бъде практикуван навсякъде, не зависи от времето, и пасва на всеки бюджет.
„Понякога нараняването е мястото, където се сблъскваме с живота за първи път, и където ние разбираме неговите сили и възможности. Наранени, ние можем да намерим мъдрост, по-добра от което и да е знание, която ще ни позволи да живеем по-добре, и ще ни позволи да получим един различен поглед върху себе си и живота, който едновременно е истина и е неочакван.” – Рейчъл Наоми Ремен
За да избегнете нежелано пренатоварване, обсъдете преди това фитнес програмата си с Вашият лекар. Започнете с по-леки упражнения, увеличавайки интензитета постепенно. Опознайте тялото си и го натоварвайте умерено. Не забравяйте да пиете достатъчно вода, да си слагате масло против слънчево изгаряне, и да избягвате наранявания. Болката не е цел. Все пак, възможно е да получите болки в мускулите. Консултирайте се с Вашия лекар за това доколко е допустимо да получавате наранявания, и спрете упражненията, ако не се чувствате добре.
• Сънят
Правете всичко възможно да спите достатъчно. Функцията на съня е да възстановява нашето тяло, а недостатъчният такъв отслабва имунната система и причинява постоянна умора. Според Националната Фондация по Проблемите на Съня (National Sleep Foundation) човек средно се нуждае от 7-9 часа сън на нощ. Ако вярвате, че недостатъчния сън играе роля върху умората, която изпитвате, опитайте се да съберете повече информация по темата.
• Употреба на субстанции
Употребата на алкохол може да ускори прогресията на заболяването. Тя също може да намали ефективността на лечението на хепатит C. Прекаляването с алкохол се асоциира с развитието на цироза. Все още не е напълно изяснено дали рядката употреба на алкохол оказва вредно влияние, но повечето експерти препоръчват да се въздържате от него. Хората с HCV също трябва да избягват ободряващите лекарства, както и тютюнопушенето.
• Ваксините
Следете редовно всички имунизации, които трябва да получите, а ако не сте ваксинирани срещу хепатит А (две дози в 6 месечен период) и Б (три дози в 6 месечен период) следва да го направите незабавно. Двете ваксини са безопасни и ефективни. Съществува и комбинирана ваксина срещу хепатит A и B. Коинфекцията с хепатит А (HAV) и хепатит B (HBV) може да доведе до по-тежко развитие на чернодробното увреждане.
• Духовно здраве
Духовността може да означава различни неща за различните хора. Това може да включва молитва, медитация, разходка в гората, или принадлежност към религиозна група. Духовните практики, като молитва и медитация могат да окажат положителен ефект върху хората с хронични заболявания. Темата за духовното здраве е дълбоко лична и често пренебрегвана. Ако това е нещо, което Ви интересува, опитайте се да включите и да практикувате духовни практики във Вашия живот.
Алтернативна медицина
Терминът „допълваща медицина” се използва за да се опишат неконвенционални медицински практики. Терминът алтернативна медицина, или т.нар. холистична медицина също се използва, за да се опишат подходи, с които може да се подобри здравето с помощта на терапии, заедно с или вместо типичните терапии на Западната медицина.
Билки• Билки, витамини и хранителни добавки
Независимо, че билките изглеждат безобидни, има определени билки, които могат да Ви навредят. Обсъдете всичко, което приемате или планирате да приемате с Вашият лекар. Лекарствата, билките, и добавките могат да си взаимодействат едно с друго, и могат да повлияят различни здравословни състояния. Витамините и минералните добавки, които превишават дневните препоръчителни дози (Recommended Daily Allowance - RDA) може да причинят чернодробно и нервно увреждане. Ако приемате мултивитамини, избягвайте допълнителния прием на витамин А и желязо. Витамин А във високи дози може да причини чернодробно увреждане. Големи дози от която и да е добавка са силно непрепоръчителни. Повече не означава по-добре.
Някои билки са познати като потенциално канцерогенни, а други могат да причинят неврологични проблеми. Докато някои билкови средства като например бял трън (milk thistle) и корен от женско биле (licorice root) може да са полезни за черния дроб, други могат да предизвикат чернодробна недостатъчност и смърт. Тъй като билките могат да предизвикат хепатотоксичност (отравяне на черния дроб), хората с HCV трябва да избягват билките, или да ги използват с повишено внимание и след съвет от лекар. Билките никога не трябва да бъдат използвани от хора с декомпенсирана цироза!
Ако използвате хранителни добавки, информирайте се и се уверете, че Вашата информация е актуална. Преди да вземете една билка или добавка, открийте дали тя е съвместима с други лекарства или добавки, които вземате в момента. Уверете се, че добавката не е противопоказна за което и да е състояние, което имате. Използвайте същия благоразумен подход, който използвате за всяко лекарство, което ще приемате. Ако Вие сте много внимателен и подозрителен при приема на предписани (или закупени без рецепта) лекарства, бъдете еднакво подозрителни към билките и добавките.
• Други форми на алтернативната медицина
Хранителните (диетичните) добавки и билките не са единствените форми на алтернативната медицина. Има голям набор от здравни практики, много от които не включват нищо, което преминава през черния дроб. Някои от възможните избори са Аюрведа (Ayurveda), биофидбек (biofeedback), Китайска медицина, хиропрактика (chiropractic), холистична медицина, хомеопатия, натуропатична медицина (naturopathic medicine), остеопатична манипулация (osteopathic manipulation), и терапевтичен масаж.
„Здравето е консумация на любовна афера от всичките органи на тялото.” - Платон
Активизъм и покровителство
• Покровителство за Вас и за другите
Важна част от грижите за собственото Ви здраве е да станете свой собствен покровител и защитник. Запитайте се какво чувствате спрямо лекаря си, сестрите и другите медицински работници които Ви наблюдават? Може би харесвате лекаря си, но имате нужда от второ мнение -  то тогава ако той мисли за Вашето добро, ще подкрепи Вашето решение да потърсите такова.  Ето няколко предложения как да оптимизирате посещението си при даден лекар:
·         Бъдете подготвени. Отделете малко време и запишете на лист всички лекарства и добавки, които взимате. Запишете и това дали имате алергии към лекарства, кратката Ви медицинска история, както и своите основни здравословни оплаквания. Също може да е полезно в тази информация да запишете имената, адресите и номерата на Вашия личен лекар, както и на другите лекари-специалисти, които могат да са свързани с Вашия медицински проблем. Също, напишете на листа и всички въпроси, които искате да зададете.
·         Подгответе копия на всичките си важни документи епикризи, изследвания,и лабораторни резултати.
·         Подредете въпросите си към него по отношение на здравословните проблеми, които имате. Започнете с най-важните въпроси и детайли и ако остане време, добавете по-малко важните накрая.
·         Описвайте точно и стегнато симптомите и оплакванията.
·         Опишете добре какво влияние оказва този проблем върху Вашия живот, Например: „Аз съм толкова уморен, че не мога да правя никакви физически упражнения”.
·         Ако лекарят използва думи и термини които са Ви непознати, не се притеснявайте и го помолете да Ви ги разясни.
·         Водете си бележки. Ако Вашия лекар направи конкретни предложения, запишете си ги. Помолете го да повтори всяка дума, която е важна и която искате да реферирате по-късно, като например диагноза, лекарство, или процедура.
·         Вземете приятел със себе си. Това е особено важно за посещения, които може да са дълги, сложни, или които не са рутинни. Помолете Вашия приятел да води бележки вместо Вас.
·         Ако имате съмнения относно лечението което Ви предстои, споделете ги с Вашият лекар.
·         Попитайте дали има алтернативи на предложеното лечение, а ако няма, разпитайте подробно за страничните ефекти.ю
·         Бъдете с отворено съзнание. Това може да е Вашия най-голям съюзник. Невероятно е колко много хора не се подлагат на лечение с лекарство, поради техния страх от страничните ефекти, само за да разберат по-късно, че реалността е много далече от това, което са си представяли.
• Правата Ви като пациент
Възможно е да изпаднете в конфликт с Вашият лекуващ лекар - ако това се случи, потърсете възможност за разрешаване на проблема. Повече от 5 год. Американският конгрес се опитва да прокара легализирането на Харта за правата на Пациента, а приетият през 2003 г. регулаторен акт относно здравната информация - Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) дава право на пациента да изисква пълен достъп до медицинския му картон.
• Групи за взаимопомощ
Тези групи могат да предоставят ценна информация и ресурси на пациентите. Има различни видове групи за взаимопомощ. Някои са насочени само към информиране, докато други предлагат и комуникация и подкрепа. Някои от групите са затворени, изискват повече ангажираност от участниците, докато други групи действат на принципа на случайните посетители и не изискват по-специална ангажираност. Когато търсите за група за взаимопомощ, опитайте се да откриете вида група, която се доближава най-много до Вашите нужди. Потърсете в близост до Вас такива групи, а ако няма такава, защо не стартирате Вие такава? Не е трудно!
Вдишай, издишай. Ако забравиш това, просветлението ще остане недостижимо.” – Неизвестен автор
Бъдещето
Оптимизъм за бъдещетоРазбирането и лечението на хепатит C имат оптимистично бъдеще. В момента, на различни етапи се разработват лекарствени терапии за хепатит C. В клинични изпитвания са индиректните антивирусни лекарства, като други форми на интерферон. Те помагат на имунната система да се бори с HCV, вместо директно да се борят с вируса. Също, в етап на разработка са директни антивирусни медикаменти, които директно атакуват вируса. Специфично Таргетираните Антивирусни Терапии (Specifically Targeted Antiviral Therapies), или т.нар. STAT-C лекарства, удрят HCV като го атакуват на различни етапи от неговия жизнен цикъл. Протеазните и полимеразните инхибитори са два примера на директни антивирусни лекарства. За съжаление, има висок риск от възникване на лекарствена резистентност при лечението с директните антивирусни медикаменти, когато в лечението не участва интерферон.
Различни изследвания проучват нови и иновативни стратегии, като например вариращи дози и продължителност на терапията, както и подобрени системи за прием, като например орален интерферон. Разработват се иновативни лекарствени комбинации целящи да намерят подходящото лечение за т.нар. нереспондери (nonresponders) и пациенти, които трудно се поддават на антивирусна терапия. Изследователите съсредоточават своите усилия и върху усъвършенстване на неинвазивните кръвни тестове на черният дроб, целящи да елиминират нуждата от биосията като диагностичен метод за измерване на прогресирането на болестта.
Независимо, че разработването на нови медикаменти е обнадеждаващо, това е сложен процес и според Американската агенция по храните и лекарствата (Food and Drug Administration - FDA) само 1 от 5000 съединения подложени на тестване, стига до търговската мрежа. Затова не възлагайте напразни надежди за магическо хапче, което ще реши проблемите Ви. Бъдещето зависи от настоящето и затова, независимо, че сте носител на хепатит C, Вие имате право на избор и достатъчно информация, която да Ви помогне да вземете най-правилното решение за Вас и Вашето здраве.
Какво правите, за да се погрижите за себе си днес? Какви ще бъдат следващите Ви стъпки от тук нататък? Погрижете се за здравето си днес, защото то ще Ви се отплати утре. 
Използвани ресурси
• Clinical Trials
• ClinicalTrials.gov www.clinicaltrials.govIncludes a section on
“Understanding Clinical Trials,” as well as a listing of open trials for all diseases and conditions.
• CenterWatch: www.centerwatch.com
• Complementary and Alternative Medicine
• Alternative Health News Online www.altmedicine.com
• NOAH: New York Online Access to Health www.noah-health.org/en/alternative/index.html
 
• Diagnostic Tests
• Labs On-Line: www.labtestsonline.org
• Healthy Living
• Aetna Intelihealth www.intelihealth.com
• Office of Disease Prevention and Health Promotion www.healthypeople.gov
• Shape Up America www.shapeup.org
• United States Department of Agriculture www.mypyramid.gov
 
• Herbs and Supplements
• ConsumerLab.com: www.consumerlab.comSome free information – the annual fee to access the entire website is worth it.
• Memorial Sloan-Kettering Cancer Center: www.mskcc.org/aboutherbs
• National Institutes of Health Office of Dietary Supplements www.ods.od.nih.gov
 
• Mental Health
• National Alliance for the Mentally Ill (NAMI): www.nami.org
(800) 950-NAMI (6264)
• National Institute of Mental Health: www.nimh.nih.gov(866) 615-6464
• National Mental Health Information Center www.mentalhealth.samhsa.gov (800) 789-2647
 
• Sleep
• The National Sleep Foundation: www.sleepfoundation.org
 
• Stress Reduction
• Substance Use and Smoking Cessation:
• Alcoholic Anonymous (AA): www.alcoholics-anonymous.org
To find an AA group near you, look for “Alcoholics Anonymous” in any telephone directory or contact AA World Service; (212)870-3400
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) - www.cdc.gov/tobacco (800) CDC-INFO (232-4636)
• Narcotic Anonymous (NA): www.na.org
To find an NA group near you, look in your local telephone directory or contact NA World Services (818)773-9999
 
• General Resources:
• Centers for Disease Control and Prevention www.cdc.gov
• National Health Information Center, U.S. Department of Health and Human Services Healthfinder www.healthfinder.gov
• National Institutes of Health (NIH): www.nih.gov 
Статии и новини, свързани с   хепатит    хепатит B   хепатит C