15/07/2012 - 11:02

ЗДРАВОСЛОВНО: Силата на групите за подкрепа

Автор: Lucinda K. Porter
Дата: 01 юни 2012
 
“It takes community to maintain a human.” - Earon Davis (“За да се запази един човек е необходима общност”)
Този бюлетин и Проектът в подкрепа на хепатит С (Hepatitis C Support Project(HCSP)) съществуват, защото Alan Franciscus искал да посещава група за подкрепа след като му е поставена диагноза за хронична инфекция с вируса на хепатит (HCV). През 1990-те Алън живял в Bay Area на Сан Франциско и знаел за съществуването на групи за подкрепа на хора с ХИВ и рак на гърдата. Но нямало нито една за хора с HCV - най-често срещаният вирус в САЩ, пренасян по кръвен път.
Осъзнавайки тази необходимост, Алън създава група за подкрепа на НСV, след това още една, а останалото, както се казва, е история. Нуждата на Алън от подкрепа довежда до нещо много по-голямо, което напомня думите на Демостен “Small opportunities are often the beginning of great enterprises.” (Малките възможности често са начало на големи дела)
Групите за подкрепа все още са гръбнакът на HCSP.  През април Алън публикува две нови ръководства - Hepatitis C Support Group Handbook(Наръчник на групата за подкрепа при хепатит С) и Hepatitis C Support Group Lessons(Поуките на групата за подкрепа при хепатит С), публикувани от HCSP и Vertex. Тези две ръководства са удивително информативни. След като ги прочетох, си помислих: “Всеки новодиагностициран, хората, които полагат грижи за болните с НСV, както и другите, които желаят да научат нещо повече за това заболяване, ще имат полза от публикуването на Lessons. Те звучат като нежен и успокояващ глас, който нашепва: “Има надежда.”
Групите за подкрепа дават резултати. Може и да звучат докачливо-чувствителни, но една добра група дава възможност на хората да направят избор за своето здраве като им осигуряват солидна информация и  поглед върху това как да живеят със заболяването си. Потенциалната полза от групите за подкрепа не е само теоретична - има доказателства за това.
През 1970-те и 80-те, дипломираният от Харвард психиатър David Spiegel се заинтересувал от емоционалната страна на болестите и, по-специално, от рака. Той успял да прозре предимствата да се използва разума, за да се помогне на хората по отношение на заболяванията им. Спигел, обаче, се чувствал неловко от твърденията на представителите на алтернативната медицина за силата на позитивното мислене.
Спигел решил да разреши веднъж завинаги въпроса “разум-тяло” като докаже, че оказването на положителна емоционална подкрепа не влияе върху хода на болестта. Той събрал данни от един изследователски проект, провеждан в Станфорд, където Спигел  подпомагал група за подкрепа на болни от рак на гърдата.
За нас добрата новина е, че Спигел греши; изследванията му показват точно обратното.  
“…Д-р Спигел бил смутен от твърдението, че с желание може да се прогони болестта.”…През 1980-те неговото добре планирано проучване на жени с рак на гърдата шокира медицинската общност. Онези от тях, които са били в група за подкрепа са живели средно два пъти по-дълго от жените, които не са посещавали група – една 18-месечна отсрочка. (Публикувано в The Lancet, 1989) Обаче груповият модел по-скоро е наблягал на конфронтиране с рака и смъртта отколкото “прогонване чрез желание.” Акцентът е бил да се живее по-добре, а не да се живее по-дълго.”1
Доста шокиран, Спигел провежда допълнителни проучвания и стига до следните заключения:
  • Групите за подкрепа могат да подобрят качеството на живот – да намалят страха и депресията, да увеличат способността за справяне и да помогнат за управление на симптомите
  • Задълбоченото разбиране на заболяването засяга физически и психосоциални фактори, които влияят върху отговора на лечението и съпротивата срещу напредването на болестта
  • Най-ефективните техники включват директно противопоставяне на болестта  
  • Няма доказателства, че такива техники ще излекуват една болест, но има данни, че могат да удължат живота с рак, сърдечно заболяване и други хронични заболявания.2
 Аз съм голям привърженик на групите за подкрепа, особено за хора, които са в процес на лечение за НСV. В тази епоха на кратки медицински прегледи групите за подкрепа дават възможност на участниците да споделят съвети един с друг. Освен това пациентите, които имат личен опит с терапията, носят със себе си перспективата и опита “на улицата”, което е изключително ценно за хората, които са току що диагностицирани или са в процес на лечение.
Има различни видове групи, като например такива, които посещаваме физически, за разлика от групите, базирани в интернет. Групите може да са ориентирани към обучение, като осигуряват литература, лектори и други форми на информация, докато други пък се фокусират предимно върху осигуряване на емоционална подкрепа на своите членове.
Аз предпочитам групи, които предлагат за всекиго по нещо, изградени върху солидна основа на достоверна информация. Ние всички сме различни и една строго образователна група може да не отговаря на нуждите на човек, който е замаян от наскоро поставената НСV диагноза. От друга страна група, която се съсредоточава само върху чувствата, няма да помогне на човек, който търси факти и източници.
Някои групи за подкрепа са по-добри от други, независимо дали са базирани онлайн или в общността Някои групи може да са позитивни и оптимистични, а други - ненужно негативни. Качеството на една група за подкрепа се влияе от ръководството, както и от обикновените членове. Пробвайте с една група няколко пъти и, ако не чувствате подкрепа, потърсете друга.
Ако живеете в район, в който няма група за подкрепа при НСV, то или създайте такава, или се присъединете към някоя група онлайн. В Интернет има много групи за подкрепа при хепатит С, както и чат стаи. Ползата от групите за подкрепа в интернет е, че са толкова много, че ако не харесате една група, то можете лесно да намерите друга. Друг плюс е, че не е необходимо да разкривате самоличността си за да участвате и че на срещите можете да сте по пижама.
Групите за подкрепа, базирани в интернет, имат характеристики, които могат да бъдат едновременно полезни и вредни. Те са по-анонимни от групите с лично присъствие, което позволява на хората да казват неща, които не биха казали при дискусии “лице в лице”. Откритото общуване може да насърчи истинското състрадание, което е хубаво нещо, но може също да доведе и до това хората да казват, каквото им е на ума, без да го обмислят, което може да доведе до коментари, възприемани като нетактични и дори оскърбителни.
Друг проблем при електронните разговори е, че там липсва “езика на тялото”. Комуникацията е нещо повече от изречена дума; тя включва жестове, изражение на лицето и други от езика на тялото, а всичко това липсва онлайн. Когато четем думите на една страница, то ние чуваме посланието с нашия собствен глас, като добавяме смисъл и тълкуване от наша гледна точка, каквито може би не винаги е имал предвид “говорителят.” 
Факторът на незабавност при интернет има своята добра и лоша страна. Добрата страна е, че можете да получите незабавна обратна връзка. Недостатъкът е, че когато разговаряме в група, има забавяне в разговора докато се вслушваме другите. Това ни помага да помислим, преди да говорим. Това забавяне не винаги става в стаята за чат. Лесно е да въведете бърз отговор, без да го обмислите, и след това да натиснете бутона за изпращане. Бъдете сдържани, ако участвате в емоционален разговор по интернет. Не натискайте бутона за изпращане в продължение на 24 чака; така ще можете да преразгледате съобщението си преди да го изпратите. Може също да помолите някого, на когото се доверявате, да прочете какво сте написали преди да го изпратите.
Ето някои съвети за намиране на група:
  • Говорете с Вашия лекар. Някои лекари предлагат групи само за своите пациенти и не ги рекламират пред широката публика.
  • Попитайте хора с НСV дали знаят за някои местни групи за подкрепа.
  • Потърсете онлайн обяви за  групи за подкрепа в района (по-долу са изброени някои източници).
Търсете уеб-базирани групи за подкрепа във Facebook, YahooGroups, Google и т.н.. Има групи и в Delphi Forums www.delphiforums.com
Ако не чувствате, че се нуждаете от подкрепа, то може би вие можете да дадете подкрепа. Полезно е да можете да вървите с други хора  из превратностите на живота с НСV. Когато Алън основа своята група за подкрепа на НСV, той не знаеше, че това ще промени живота му, както и живота на толкова много други хора. Oliver Wendell Holmes пише: “Човешката мисъл, веднъж обзета от нова идея, никога не възвръща първоначалните си измерения.” Имайте това предвид, ако възнамерявате да организирате или да посещавате група за подкрепа; може в крайна сметка да промените света.
Lucinda Porter, RN е автор на Free from Hepatitis C
Източници
 Връзки към организации, които изброяват групи за подкрепа при НСV, базирани в общността:
Бележки
1 Spiegel, David Living Beyond Limits  Fawcett Columbine 1993
2  ibid.
 
 
Повече за групите за подкрепа, организирани от сдружение ХепАктив, можете да прочетете тук: ХепАктив - Групи за подкрепа

Може да коментирате статията във Форума на ХепАктив.

Статии и новини, свързани с хепатит хепатит B хепатит C