Ръководство за хепатит С: Вземане на решения за лечение
Alan Franciscus, главен редактор
Дата: юни 2008 год.
ПРЕДГОВОР
Вземането на решения е част от живота с хронично заболяване. Има решения относно начина на живот, като употребата на алкохол, наркотици и кофеин. Има избор по отношение на режима на хранене, спортуването, и сексуалния живот. Има и съображения, свързани с употребата на витамини, билки и китайска медицина. За хората, които живеят с хепатит С (НСV) решението да се подложат на медицинско лечение може да е едно от най-трудните и сложни решения.
Съществува мнение, че съвременните лекарства за лечение на хепатит С не дават задоволителни резултати. Това разбиране е остаряло. Сегашният стандарт включва комбинирана терапия от пегилиран интерферон плюс рибавирин, която има 50% успеваемост. Друго остаряло схващане е, че хората не могат да толерират страничните ефекти от терапията. Едновременно с подобряване резултатите от НСV терапията, с течение на времето и контролирането на страничните ефекти също става все по-ефикасно.
Напоследък много се шуми около лекарствата за лечение на хепатит С, които се намират в етап на проучване. На хората се внушава, че новите лекарства ще бъдат на пазара в най-близко бъдеще. Това, обаче, не е истинската картина. Специалистите смятат, че ще минат три и повече години преди които и да е от новите лекарства за лечение на хепатит С да станат широко достъпни. А дори когато новите лекарства вече станат достъпни, то те ще се използват в комбинация с пегилиран интерферон и рибавирин. Обсъдете с лекаря си съществуващите в момента опции за лечение и дали е препоръчително да се лекувате сега, или да изчакате появата на нови лекарства.
Хората рядко използват традиционен подход, когато трябва да обмислят дали да се подложат на традиционното лечение на НСV. За някои въпросът не е “дали”, а “кога”. Други пък са твърдо против лечението. За повечето хора, обаче, въпросът “да се лекувам или не” е от изключително значение и заслужава сериозно внимание. За съжаление има такива, които не могат да решат какво да правят. Тяхната нерешителност може да им донесе години, изпълнени с болка и безпокойство.
Настоящето ръководство третира някои общи елементи, които се използват за вземане на решения относно лечението на НСV. Приемаме, че вземате едно такова решение имайки предвид и заедно с препоръката на вашия лекар. Надяваме се изложената информация да Ви бъде от полза за вземане на подходящото за Вас решение.
За хората, които са преминали този процес на вземане на решение за лечение - съобщете ни кои стратегии Ви помогнаха да стигнете до такова решение. Можете да се свържете с нас на адрес www.hcvadvocate.org
Автори: L. Porter и A. Franciscus
УВОД
Ние непрекъснато вземаме решения, макар че в повечето случаи не си даваме сметка за това. Всяко нещо - от думата, която изговаряме, до това какво, колко и кога ядем - изисква вземането на решение. Решаваме къде и как да стоим, седим и вървим. Как да реагираме и използваме времето си също изисква вземане на решение. Тези решения са толкова обичайни, че даже и не мислим за тях.
Настроението влияе върху решенията ни и може да превърне в проблемни на пръв поглед дребни решения. Един пример са дните, в които не можем да намерим какво да облечем. Можем да гледаме същите дрехи, които сме гледали и предния ден, но смяната в настроението е затруднила решението. Обратното също е вярно. Животоспасяващи решения се взимат светкавично, като например рязко натискане на спирачките, когато пред колата изскочи пешеходец.
Въпросът с лечението на НСV е важен, но не изисква светкавично решение. НСV прогресира обикновено бавно, така че повечето хора имат време да помислят преди да вземат решение. Колко време? Това трябва да се реши от Вас и лекаря Ви. Ако имате чернодробно заболяване в много напреднал стадий, лекарят може да Ви посъветва това да стане по-скоро. Хората с минимално увреждане на черния дроб могат да отлагат лечението с месеци или години. Едно забавяне, обаче, може да има сериозни последствия, тъй като е известно, че хората с по-незначително чернодробно увреждане имат по-добър шанс да отговорят на съвременните терапии, ако се лекуват рано. И други фактори могат да повлияят за взимане на ранно решение като евентуална загуба на застрахователно покритие или други въпроси, свързани с НСV.
„Няма по нещастен човек от този, който е превърнал нерешителността в найголемия си навик.” – William James
Нормалният НСV пациент с незначително до умерено чернодробно увреждане не трябва да се чувства принуден да вземе бързо решение. Има време да се събере информация и да се стигне до подходящото решение. Решенията относно лечението трябва да се вземат след като първоначалния стрес от диагнозата е преминал, с ясен разум. Някои специалисти смятат, че при определени обстоятелства новодиагностицираните трябва да изчакат 6 месеца преди да вземат това важно решение.
Елементи при вземане на решение
Вземането на решение е предмет на академичен интерес и научни изследвания. Често вземането на решение е повече от обикновен избор между “да” и “не”. От нашите решения произтичат последствия - някои благоприятни, други - не. Само това е достатъчно да накара хората да правят избора си с нежелание.
Да предположим, че лекарят Ви е препоръчал НСV терапия. Да предположим също, че при Вас НСV напредва слабо и лекарят казва, че изборът зависи от Вас. През ума Ви започват да преминават хиляди различни мисли. Чудите се как бихте стигнали до такова важно решение.
Всички ние вземаме решенията по различен начин. Вие по какъв начин ги вземате? Скачате вътре и с двата крака или най-напред опитвате водата? Имате ли нужда от много информация или от възможно най-малко? Споделяте ли с голям брой хора или с никого? Гледате напред и се питате как ще се чувствате ако въобще не пробвате? Ако сте наясно как вземате решенията, това може да Ви донесе прозрение. Ако искате да научите повече за различните начини на вземане на решения вижте Приложение А: Начини на вземане на решения.
→ Идентифицирайте решението
“Даден ни е един живот и ние трябва да решим дали трябва да чакаме дадени обстоятелства, за да вземем решение или да действаме и чрез действието - да живеем” -Омар Нелсън Брадли
Не можете да решите нещо, ако не знаете какво решавате. Започнете със записване на всички решения, които Ви предстоят. Например, “Да се подложа ли на НСV терапия?” или “Ако се реша на лечение за НСV, то кога да го започна?”
Убедете се, че това решение е с предимство. Може да имате друг сериозен здравен проблем от особено значение като рак, тежка депресия или алкохолизъм. Може да имате болно дете или родител, които се нуждаят от вниманието Ви в този момент.
По-добре е да мислите за решенията, когато не сте разстроени. Не мислете непрекъснато за това. Сключете договор със себе си за определено време да не мислите за лечението. Определете дата, на която отново да се върнете към процеса на вземане на решение. Понякога решенията изникват, когато не мислите за тях.
Забележка: времето преди лягане не е подходящо за тревоги. Леглата служат за отмора, сън и секс. Леглото Ви трябва да стане зона, свободна от грижи. Ако установите, че вместо да спите се безпокоите, направете следното:
Припомнете си, че това не е подходящото време за тревога. Кажете си, че утре ще намерите време да обмислите ситуацията. Ако умът Ви продължава да се връща сто пъти към проблема, то и Вие опитайте сто пъти да го отвлечете от тази мисъл. С малко повече практика ще установите, че вече се тревожите по-малко преди лягане. Станете от леглото и отидете в друга стая. Почетете или правете нещо, което не превъзбужда. Слушайте музика, която успокоява. Ако не спите сами, използвайте слушалки, за да не го/я събудите. Представете си, че се намирате на място за отмора, като например на морския бряг или в гората.→ Идентифицирайте възможностите за избор
“За да вършите нещо не трябва много сила, но за да вземете решение какво да направите, се изисква голямо усилие” - Елбърт Хъбърд
Напишете всичките възможности, включително и тези, които отхвърляте. Ето една илюстрация, в която сме използвали терапията като пример:
…………………………………………………………………………………….
· Да започна лечение
· Да не започвам лечение
· Да се допитам и за друго мнение преди да реша
· Да изчакам появата на по-нови терапии
……………………………………………………………………………………..
→ Съберете информация
“ Нищо не е по-трудно и по тази причина по-ценно, от това да можеш да вземеш решение” - Наполеон Бонапарт
Преди да вземете добро решение трябва да имате добра информация. Постарайте се да съберете сигурни данни. Попитайте лекаря си за достоверни източници на информация. В общината Ви може да има библиотека със здравна информация. Добър източник могат да бъдат групите за подкрепа. Един от начините да научите за действителните преживявания е да говорите директно с хора, които са преминали през лечението. Опитайте се да изслушате колкото може повече истории. Ако говорите само с някой, който е прекарал леко терапията или пък с човек, който е имал трудности, това няма да Ви даде цялостната картина. Чатовете в Интернет не са особено достоверен източник, тъй като обикновено там участват хора, които търсят място за решаване на собствените им проблеми. Хора, при които лечението е преминало леко, не са мотивирани да ползват такива чатове.
За да вземете разумно решение трябва да знаете следното:
Потвърждение, че имате хронична НСV инфекция. Вашият лекар направил ли Ви е тест за вирусен товар (кръвен тест, който потвърждава наличието на НСV)? За съжаление има случаи на лекувани пациенти само на базата на позитивен тест за НСV антитяло. От 15 до 45% от лицата, които са имали досег с НСV, носят антитела, но са НСV негативни. Освен това, трябва да се изключи възможността това да е остра инфекция (появила се през последните 6 месеца). Острите инфекции се третират по-различно от хроничните инфекции (инфекции с продължителност над 6 месеца).
Генотип - тези подвидове на НСV определят продължителността на лечението Ви и дозата на лекарствата. Познаването на генотипа може да Ви помогне да прецените възможността за благоприятен отговор.
Вирусен товар - той може да се използва за решаване кое лекарство да се ползва и за преценка на вероятността за благоприятен отговор.
Основни лабораторни изследвания - темогат да се използват за решаване кое лекарство да се ползва и за преценка на вероятността за благоприятен отговор.
Резултати от чернодробна биопсия - може да имате или нямате тази информация. Някои лекари обикновено правят чернодробни биопсии, докато други лекари правят биопсии само на някои пациенти. Резултатите от чернодробната биопсия могат да се ползват, за да се реши дали се налага лечение в дадения момент и за преценка на вероятността за благоприятен отговор.
Основанията на лекаря Ви да препоръчва или да не препоръчва лечение.
Терапевтичен режим - какви лекарства за НСV иска да приемате вашия лекар? Каква е дозата и продължителността на лечението? Редица лекари препоръчват 12-седмичен пробен период за пациентите с генотип 1. Така ли е в предложения Ви план? Някои лекари не използват пробен период при пациенти с генотип 2 и 3, тъй като срокът на лечение е по-къс и шансовете за благоприятен отговор са добри. (Забележка: Лечението се базира на най-последните научни изследвания. Ако лекаря Ви предлага доза или продължителност на лечение различни от това, което очаквате, то обсъдете този въпрос с него. Може да е направил препоръката на базата на някаква нова информация).
Здравна история - за да направи безопасна препоръка, лекаря има нужда от подробната Ви здравна история. Лечението на НСV трябва да се избягва или да се прилага с особено внимание при пациенти с определени здравни проблеми (виж Приложение В: Предупреждения свързани с лекарствата за НСV).
Листовка в лекарствената опаковка - тази информация трябва да придружава всяко лекарство. Там са изброени потенциалните рискове, странични ефекти и лицата, които не трябва да ползват лекарството. Сравнете здравословното си състояние с препоръките в листовката. Имате ли противопоказно заболяване? (Виж Приложение C: Как да четем лекарствените листовки)
Какви са потенциалните рискове от лечението - (Виж Приложение D: Странични ефекти на Пегинтерферон и Рибавирин)
Какви са потенциалните ползи?
Какви са потенциалните рискове ако не се лекувате?
Как лекаря Ви ще контролира страничните ефекти?
Какъв опит има той/тя? Ще бъде ли с готовност на разположение, ако имате нужда поради възникнали странични ефекти?
Какви са шансовете да отговорите на НСV терапията? Какви са шансовете да станете пациент с дългосрочен (траен) отговор на лечението, или т.нар. респондер (responder)? (Виж Приложение Е: Процент на отговор на НСV терапията и Приложение F: Фактори, които влияят върху отговора на НСV терапията)
Какви са възможните последствия при липса на лечение?
Поискайте статистически данни за евентуалните последствия, например шансовете са, че в един от всеки пет случая след толкова и толкова години ще се развие цироза.
Застрахователно покритие - проверете до каква степен покрива риска здравната Ви застраховка.
Разходи по лечението - Колко струва НСV терапията? С или без застраховка можете ли да си позволите разходите, свързани с лечението на НСV? Колко често ще имате нужда от лабораторни тестове и какво ще е доплащането? Можете ли да си позволите визитите при лекаря и стойността на лекарствата?
Други разноски - Хората реагират на лечението по различен начин. Някои хора не пропускат и един работен ден, докато други се нуждаят от прекъсване. Ако трябва да си вземете почивка от работата, имате ли право на платен отпуск по болест? Ще Ви натовари ли финансово отсъствието от работа? Ще Ви бъде ли трудно да си осигурите свободно време за посещения при лекар и за лабораторни изследвания?
Какво влияние ще окаже върху живота Ви? Какво мислите и чувствате за това?
Как ще повлияе това на другите? Какви са техните мисли и чувства?
Каква подкрепа имате? Достатъчна ли е?
Имате ли доверие на своя лекар? Ще имате ли полза от още едно мнение?
Избиране на подходящия момент. Труден ли е дадения момент? Има ли събития в живота ви, които биха влезли в конфликт с лечението? Например, ако планирате сватба или се грижите за умиращ родител, споделете това с лекаря си. Подходящ ли е момента?
Вие или партньора Ви планирате ли да забременеете по време на лечението или шест месеца след приключването му? Ако отговорът е “да”, то тогава трябва да отложите лечението или бременността за време, когато това ще е безопасно.
Има ли причини, поради които самоинжектирането може да представлява проблем като например слепота, страх от иглата или силен артрит на ръцете? Ако съществуват причини от такъв характер - обсъдете ги с лекаря си.
Ако цените мнението на другите знаете ли какво мислят те по въпроса?
→Преценете възможностите за избор
“Силата ни е във възможността да решаваме” - Р. Бъкминстър Фулър
Решението трябва да вземете вие, но търсенето на съвет от другите е начин да проникнете в същността на въпроса. Понякога околните виждат неща, които ние пропускаме. Разбира се, че съветът на вашия лекар е важен. Вероятно имате семейство и приятели, чието мнение уважавате. Има ли хора в живота Ви, които и преди са Ви давали добър съвет? Ако има такива, поканете ги за да Ви послужат като обратна връзка.
Посещавайте някоя група за подкрепа. Независимо, че четенето на литература, свързана с лечението, е от значение, то няма по-добър начин да научите нещата от хора, които се лекуват в момента, или са преминали такава терапия. Разговаряйте с колкото може повече хора. Ако говорите само с един човек, то може да получите положително или отрицателно мнение. Опитът само на един човек не дава достатъчно информация за такова важно решение.
……………………………………………………….
Избройте причините, поради които бихте желали да пробвате НСV терапия (Виж приложение G: Мотивация и потенциални ползи от НСV Терапията).
Избройте причините, поради които не Ви се иска да пробвате НСV терапията (Виж приложение H: Страхове, безпокойство и потенциални рискове на НСV терапията).
Спадате ли към хората, които често съжаляват за нещо? Ако това е така, запитайте се за кой избор бихте съжалявали по-малко. Като си представите бъдещето за кой избор има по-голяма вероятност да съжалявате?
…………………………………………………………..
Ето и един друг начин да прецените възможностите си за избор:
Ползи и причини за този избор | Колко важна е тази полза? Дайте оценка от 0 до 5 по петобалната скала, като 5 е за изключително важна | Рискове и доводи срещу този избор | Колко важен е този риск? Дайте оценка от 0 до 5 по петобалната скала, като 5 е за изключително важен | |
Избор 1 | ||||
Избор 2 | ||||
Избор 3 | ||||
Всичко |
Един елементарен списък от “за” и “против” дали да пробвате или не терапията също може да помогне (виж приложения G и Н за примери):
Лечение (за) | Лечение (против) |
→ Направете избор
“Във всеки един момент, когато трябва да вземете решение, най-доброто нещо, което можете да направите, е най-правилното нещо, следващото най-добро нещо, е грешното нещо, и най-лошото нещо, което можете да направите, е да не направите нищо.” – Теодор Рузвелт
Ако мислите, че вече имате достатъчно информация, може би е време за вземане на решение. За някои хора това е ясно и разбираемо. За други това може да се окаже изпитание.В случай на колебание, някои предпочитат да последват съвета на лекаря си. Те може да зададат въпроса “Какво би направил ти, ако си на мое място?” Това е добра стратегия, но не забравяйте - решението го вземате вие, а не лекаря ви. Направете своя избор, но не го правете по принуда. Ако чувствате натиск от страна на другите - кажете им го. Понякога хората не осъзнават, че вместо да правят добро, по-скоро вредят. Вероятно се безпокоят. Най-добрият начин да се справите с положението е да поискате подкрепата им, да ги държите информирани и да поискате достатъчно време, за да вземете своето решение.
Убедете се, че решението Ви е в съответствие с вашия начин на вземане на решения. Ако обикновено вземате мнението на специалисти, а този път сте пропуснали това, то вероятно има причина за това. Ако не сте проучили въпроса с НСV терапията, а сте от хората, които подробно се информират за телефонни услуги или покупките на леки автомобили, то коя е причината?
Ако се занимавате с духовни или религиозни практики, прилагането им към решението Ви може да помогне. Но даже и случаят да не е такъв, добре е да прекарате известно време в усамотение и да обмислите решението си. Даже и да се страхувате от него, чувствате ли го за “правилно”? Не забравяйте, че не е необходимо да харесвате решението си, но ще трябва да се примирите с него.
Създайте план и го изпълнете
“ Щом решението вече е взето, нещата се подреждат така, че то да се реализира” - Ралф Уолдо Емерсън
Ако вече сте взели решение - поздравете себе си. Сега е времето да формулирате план, за да изпълните решението си. Определете какво Ви е нужно, за да постигнете целта си. Полезни идеи могат да дойдат от лекаря ви, от групата за подкрепа, от литературата, семейството и приятелите.След като вече сте взели решението - доверете се на инстинктите си. Не се влияйте от повторни предположения, освен ако нямате очевидни основания за това. Все пак, решенията относно терапията са обратими. Можете да промените мнението си по всяко време. Не вземайте импулсивни решения. Освен това, не взимайте решение, когато сте в лошо настроение. Казвайте си “и това ще мине”, това може да помогне да превъзмогнете тежките времена, докато си възвърнете решителността.
Може да се наложи да преразгледате плана си по време на реализацията му. Някои пациенти планират да излязат в отпуск по време на лечението, след което установяват, че това не е било необходимо. Може да се случи и обратното. Преценявайте нуждите си в процеса на реализиране на плана. Всеки човек реагира различно на НСV терапията. И все пак повечето пациенти споделят, че след като са били подготвени за най-лошото, нещата не са се оказали толкова зле, колкото са предполагали. Ключът към успешно преминаване през лечението е в осигуряване на възможно най-голяма подкрепа от страна на семейството, приятелите и другите хора в живота ви.
След като сте осъществили плановете си и можете да разсъждавате върху събитието след като вече се е случило, може би сте доволни от резултатите. Може и да сте разочаровани. В този случай се постарайте да не изпитвате съжаления. Всички ние изпитваме такива и то по-скоро за неща, които не сме направили, отколкото за нещата, които сме направили. Признайте си за съжаленията, но не мислете за тях постоянно. Да съжаляваш непрекъснато, че си направил нещо е все едно да плащаш наем за жилище, в което вече не живееш. Миналото е минало и хората, които се фокусират върху настоящето изпитват повече задоволство и покой в живота си.
→ Ангажираност
Чувството за ангажираност често се подценява, но то е мощен инструмент за успешно вземане на решение. Следният цитат от Уилям Мъри описва силата на ангажираността:
“Преди човек да се ангажира с /посвети на/ нещо винаги съществува колебание, възможност да се оттеглиш, безрезултатност. При всички действия на инициативност и съзидателност съществува една елементарна истина, непознаването на която убива безброй идеи и великолепни планове: че в момента, в който човек окончателно се ангажира с нещо, то Провидението също се намесва. За да се помогне на човек се случват такива невероятни неща, които иначе въобще не биха се случили. От решението произтича цял един поток от събития, който мобилизира в негова полза всякакви непредвидени случки, срещи и материална помощ, с които човек въобще не си представя, че може да се сблъска.
Научих се дълбоко да уважавам един куплет от Гьоте:“Каквото можеш да направиш или мислиш, че можеш, започни го.В смелостта има гениалност, сила и магия!”
Уилиям Мъри, Шотландска хималайска експедиция, 1951 г.Дано смелостта и чувството за ангажираност ти помогнат да извървиш твоя НСV поход!
ПРИЛОЖЕНИЕ А
→ Начини на вземане на решения
Хората вземат решения по различен начин. Добре е да знаете вашия начин на вземане на решения, за да го приложите по отношение на решения, отнасящи се до здравето. Ето някои примери:
· Импулсивни хора - това са тези, които приемат първата предложена алтернатива, без много да се замислят или преценяват; “Скачай без да гледаш”;
· Фаталисти - такива, които хвърлят съдбата си на вятъра; “Каквото е писано, ще стане”;
· Отстъпчиви лица - това са хората, които следват плановете на другите вместо да решават самите те, даже когато тези планове не съвпадат с техните виждания; “Ако според теб това е добре, то и аз съм съгласен”;
· Хора, отлагащи решенията - индивиди, които отлагат мисли и действия по даден въпрос; “По-късно ще му мисля”;
· Лица, които трудно вземат решения - те дълго време събират информация и обмислят алтернативи, докато накрая съвсем се изгубят в събраните данни; “Не мога да реша”;
· Хора, които планират нещата - те си създават стратегия, базираща се на рационален подход, в която има баланс между мисли и чувства; “Претеглям фактите”;
· Лица, вземащи решения интуитивно - те решават на базата на усещания, които не могат да изразят; “Изглежда ми правилно”;
· Паралитици - това са хора, които поемат отговорност за дадено решение, но не се захващат с него; “Знам, че трябва да постъпя така, но не мога да го приема”;
· Хора, които бягат от действителността - те избягват отговорността за решение или си приготвят обществено приемлив отговор, за да отклонят въпроса. Например, ако не са се решили дали да се подложат на медицинско лечение, но обмислят това, ако някой ги попита какво правят относно своя НСV, отговорът може да бъде “Проучвам клинични изпитвания на НСV”;
· Хората, залагащи на сигурното - те избират варианта с най-малък риск: “Бих искал да изчакам да видя дали няма да създадат нови терапии за НСV, но продължавам с наличните опции”;
· Хора, които правят обратното - те искат съвет от околните, а след това постъпват както са решили; “Направих го по своему”;
В тези различни маниери на вземане на решения съществуват две широки категории. Психоложката LillianDinklageги определя като Вътрешно уверен (разчитащ на себе си) и Външно уверен (разчитащ на другите). Първата категория лица държат себе си отговорни за взетото решение, докато втората категория се опитва да прехвърли отговорността върху другите. Двете категории са приложими към всичките начини на вземане на решение. Например един човек, който взема решенията си импулсивно, може да бъде както вътрешно, така и външно уверен.
(Това е една адаптация на материала на LillianDinklage, която може да се види тук http://careerservices.rutgers.edu/OCAmakedecision.html)
ПРИЛОЖЕНИЕ В
→ Предупреждения свързани с лекарствата за НСV
Лица, които не трябва да бъдат лекувани с наличните НСV медикаменти:
· Жени, които са бременни или може да забременеят по време на и до 6 месеца след края на лечението;
· Мъже, чиито партньорки са бременни или може да забременеят по време на и до 6 месеца след края на лечението;
· Лица с автоимунен хепатит;
· Пеленачета;
· Лица алергични или хиперсензитивни (свръхчувствителни) към интерферон или рибавирин;
· Пациенти с декомпенсирани чернодробни заболявания (в много напреднал стадий);
· Пациенти с някои кръвни заболявания като сърповидно-клетъчна анемия или таласемия майор;
От горния списък може да има и изключения. Например НСV пациенти с декомпенсирано чернодробно заболяване, лекувани в университетски медицински центрове.
Лица, които не трябва да бъдат лекувани за НСV докато основното им заболяване не е стабилизирано:
· Всички лица с импулс за самоубийство, насилие или нараняване на себе си и околните;
· Лица със сърдечна болест;
· Лица с неконтролирано заболяване на щитовидната жлеза;
· Лица с неконтролиран диабет;
· Редица лекари отказват лечението на лица, които имат зависимост от химически субстанции.
Внимание! Тези заболявания се нуждаят от непосредствено медицинско наблюдение. Всички пациенти, страдащи от едно или повече от тях, не могат да бъдат кандидати за лечение, освен ако заболяването им не е стабилизирано:
· Панкреатит
· Колит
· Чернодробно заболяване
· Автоимунни болести
· Бъбречни заболявания.
· Сърдечно-съдови заболявания, включително високо кръвно налягане
· Ендокринни заболявания
· Анемия
· Заболявания на окото
· Невро-психиатрични проблеми
· Костно-мозъчна токсичност
· Алергична реакция
· Инфекции
· “Изостряния” на хепатита, особено при пациенти с НВV инфекция
· Ниски стойности на белите кръвни телца
· Ниски стойности на тромбоцитите
Забележка: Макар и рядко,има случаи на чернодробна недостатъчност и смърт, които се свързват с НСV терапията.
ПРИЛОЖЕНИЕ С
→ Как да четем лекарствените листовки
Вашият лекар ще Ви даде информация за лекарствата за инфекцията с вируса на хепатит С (НСV). Информацията може да е проста или сложна в зависимост от нивото на печатния материал и възможностите Ви да четете медицински език. Но даже и най-елементарния материал съдържа също и старателно сгънат текст с професионална информация, обикновено отпечатана върху хартия с дребен шрифт. За да я прочетете Ви трябват опит и лупа.
Този лист хартия се нарича листовка за пациента (Package Insert - PI). Нарича се още и информация за продукта. Американската администрация за контрол на храните и лекарствата (FDA) задължава всички производители да ги прилагат към лекарствата. По-долу изброяваме няколко полезни съвета как да разгадаете медицинския код на листовката - какво да търсите, какво да отбегнете, от какво да се опасявате и от какво - не.
Ако нямате листовка можете да се снабдите с копие от нея от уеб страницата на HCV Advocate. Те се намират тук: http://www.hcvadvocate.org/hepatitis/factsheets.asp#FDAInserts.
Повечето медикаменти имат информация, написана специално за пациентите. Това дава широк поглед върху най-важните сведения и е едно отлично начало. Когато едно лекарство се рекламира в списание за потребители, то именно тя е отпечатана обикновено на обратната страна на рекламата. След като прочетете тази основна информация, може да поискате да се запознаете и с листовката.
Нека да се разходим из една листовка като вземем за пример рибавирин (Copegus® и Rebetol®). Първите неща, които ще прочетете, са търговското име, генеричното име и производителя на лекарството. След това в дадения случай следва каре с получерен (изпъкващ) шрифт. Нарича се информация в получерното каре. Тя трябва да доминира защото съдържа важно съобщение. В случая с рибавирина то предупреждава за усложнения при бременност и сърдечна болест. Даже и да не правите нищо друго, прочетете внимателно и вникнете във всяка дума от текста в това каре. Ако нещо се отнася и до Вас, не вземайте това лекарство, освен ако лекарят не Ви е обяснил достатъчно убедително защо може да го приемате. Не всяко лекарство има получерно каре.
Следва описанието. Това е най-сложната част и за момента може да бъде игнорирана докато не се научите да боравите със специфични понятия.
Сега е ред на информацията за клиничните изпитвания. Тук са данните, доказващи действието на лекарството. И нея можете да я пропуснете в началото и да я прочетете след като сте изчели цялата листовка. Можете да поискате от лекаря си да Ви каже в резюме това, което се отнася до Вас.
Разделът показания и употреба изброява заболяванията, които лекарството лекува. Може да установите с изненада, че първоначално интерферонът и рибавиринът са били използвани за други заболявания. Обаче индикациите за пегилираните (с удължено действие) алфа-интерферони 2а и 2b са за лечение на НСV. Индикациите могат да се променят според одобрението на FDA. Например Pegasys® e одобрен за лечение на хепатит В и коинфекцията НIV/НСV. По-кратко действащия интерферон Intron-A® има показания, различни от НСV. Понякога лекарите го използват вместо пегилиран интерферон. Това се нарича употреба на препарат по индикации, извън упоменатите в листовката и е законно, въпреки че не винаги осигуровката покрива разходите по такова лекарство.
Разделите противопоказания и предупреждения заслужават особено внимание. В противопоказанията се изброяват всички пациенти, които не трябва да вземат лекарството. Изброени са и ситуациите, в които пациентите могат да го вземат, но под строго наблюдение. Ако листовката има в началото си получерно каре, то информацията в него се повтаря и в секцията предупреждения едновременно с още специални предупреждения. Ако смятате, че информацията в този раздел се отнася до Вас, говорете с лекаря си преди да вземете лекарството.
Сега следват предпазните мерки. Те са важни защото предоставят информация за безопасността на лекарството. В листовките за Copegus® и Rebetol® се обръща внимание за евентуални допълнителни рискове. Повторена е информацията от получерното каре и се дава информация какви лабораторни тестове трябва да се назначат от лекаря преди и по време на лечението. Например, препоръчана е ЕКГ (един елементарен и безболезен сърдечен тест). Съветите към пациентите са в този раздел, като например да пият много вода и да вземат лекарството с храната.
Разделът лекарствени взаимодействия е включен тук. Прочетете този раздел. Изброени са лекарства, за които се знае, че си взаимодействат с лекарството, което обмисляте да приемате. Ако вземате някое лекарство от списъка - уведомете лекаря си. За щастие, списъкът е твърде къс при лекарствата за НСV. В раздела предпазни мерки е включена информация за специална група хора. Тя се отнася за бременни, майки-кърмачки, педиатрична употреба (бебета и деца), гериатрична употреба (при стари хора) и дали лекарството има различно въздействие при двата пола.
Постарайте се да прочетете и раздела нежелани лекарствени реакции. Ако се интересувате от страничните ефекти на лекарството - прочетете този раздел. Разделът нежелани лекарствени реакции може да Ви стресне, но той е страшен само на думи. Тук се изброява всичко, за което е известно, че се е случило, и се информират пациентите за рисковете на лекарството. Потърсете най-разпространените нежелани реакции. Запитайте се колко често се срещат.
Ако вземем Copegus® за пример ще научите, че при проведените проучвания една или повече сериозни нежелани реакции се проявяват при около 10% от пациентите. Най-често срещаните случаи с опасност за живота или фатален изход, които се свързват с това лекарство (при съвместна употреба с Pegasys®) включват депресия, самоубийство, рецидив на злоупотреба с наркотици/предозиране и бактериални инфекции. Макар и да звучи застрашително, добрата новина е, че всеки един подобен случай е наблюдаван в по-малко от 1% от пациентите.Почти всеки лекуван съобщава за една или повече нежелани реакции. Най-често се срещат депресия, раздразнителност, безпокойство, умора, главоболие, болки в мускулите, температура и втрисане. Това също звучи доста страшно, но не забравяйте, че ако изследваният пациент изпитва раздразнителност един ден, то и това се смята за нежелана реакция. Това, че почти всеки съобщава за нежелана реакция не означава, че тези реакции са постоянни или непоносими.
Понякога информацията за нежелани реакции съдържа числа и проценти. Ако погледнем Rebetol® (при съвместна употреба с PegIntron®) виждаме, че 31% от пациентите съобщават за депресия. Това означава, че почти една трета от проучваните пациенти са съобщили за поне един епизод на депресия. Но не се казва колко продължителна или тежка е била тази депресия. Научаваме също, че 14% от изследваните пациенти са прекратили лечението по различни причини. Това вече представя в по-благоприятна светлина числото 31% с депресия, тъй като не повече от 14% (а вероятно и по-малко) са имали толкова тежка депресия, че да прекратят терапията.
Въпреки че процентите може да са насърчителни не забравяйте, че тези числа се отнасят до пациенти, подложени на клинични изпитвания. Всяко научно изследване обикновено използва най-здравите пациенти. Ако вече сте подтиснати, то при Вас рискът от нарастване на депресията може да е по-висок от процентът, даден в листовката.
Последната част от листовката дава информация за предозиране, разглежда дозировката и приложението, под каква форма се доставя лекарството и как трябва да се съхранява. Това е важно да се знае. Пегинтерфероните са лекарства, които се инжектират, и при тях има специални изисквания за съхранение. Дозировката пък Ви дава указания каква е препоръчителната доза и продължителността на употреба на лекарството. Всеки пациент, обаче, е различен сам за себе си и лекарствата не са като “дрехи с размер, който става на всички”. Специалистите и общопрактикуващите лекари могат да предпишат различни дози на различните хора по различни причини. Ако дозата Ви е различна от упоменатото в листовката, попитайте лекаря си каква е причината за това.
…………………………….
Може би най-добрият начин да научите за страничните ефекти на едно лекарство е да говорите с пациенти, които имат опит с него. В това отношение групите за подкрепа са идеален източник на информация. Можете да говорите с Вашия лекар или фармацевт и да ги попитате какви отзиви имат от другите пациенти. Внимавайте с историите на пациенти, разпространявани в интернет, тук е по-вероятно да преобладават отрицателни, а не положителни преживявания.
Важното е да съберете различни мнения, върху които да базирате решението си.
……………………………
ПРИЛОЖЕНИЕ D
→ Странични ефекти на Пегинтерферон и РибавиринТози списък е изготвен на база информацията за два от най-широко предписваните продукти. За по-специални данни прочетете информацията за продукта. Приблизително при 3-ма от всеки 4 пациенти се съобщава за невро-психиатрични проблеми. Умората и главоболието, взети заедно, се наблюдават при всеки двама от трима пациенти.Всички странични ефекти са временни и постепенно ще отзвучат след края на лечението. Това може да трае няколко седмици или месеци, в редки случаи до една година. Изключение са проблемите с щитовидната жлеза, които могат да станат перманентни. Разбира се, смъртта е необратима. Смъртен изход има при по-малко от 1% от проучваните пациенти. Информацията за едно от лекарствата твърди, че от петте смъртни случаи два се дължат на самоубийство, един на самоубийство/убийство, един на катастрофа с МПС и един на внезапна смърт. Информацията за конкурентното лекарство гласи, че най-често срещаните животозастрашаващи или фатални случаи се дължат на бактериални инфекции, депресия, самоубийство и свръхдоза или рецидив с наркотици. Лекарствата за НСV може да са предизвикали или допринесли за влошаването на такива състояния.Почти всеки пациент изпитва един или повече странични ефекти по време на НСV терапията. Те могат да бъдат периодични, почти постоянни, относително слаби или силни. Въпреки че списъкът изглежда стряскащ помнете, че по-голямата част от пациентите са завършили терапията. Процентът на прекъсналите е между 10% и 14%. Също така е важно да помните, че в годините след тези клинични изпитвания стратегиите за контролиране на страничните ефекти от НСV терапията значително се подобриха. Най-важното при контролирането на страничните ефекти е те да се лекуват колкото се може по-бързо, преди да са се влошили.
Странични ефекти Приблизителна вероятност от поява Умора и слабост 65-66% Главоболия 43-62% Болки в тялото, мускулите и ставите 40-56% Треска (обикновено намалява след първите инжекции) 41-46% Раздразнителност, безпокойство, нервност 33-47% Безсъние 30-40% Косопад (по-скоро оредяване, отколкото тотална загуба) 28-36% Загуба на тегло 10-29% Неутропения (форма на намален брой на белите кръвни клетки) 26-27% Втрисане (обикновено намалява след първите няколко инжекции) 25-48% Гадене и повръщане 25-43% Загуба на апетит 24-32% Реакция на мястото на инжектиране 23-75% Депресия 20-31% Сърбеж 19-29% Обрив 16-24% Виене на свят 14-21% Дихателни затруднения 9-26% Коремни болки 8-13% Болки в областта на черния дроб 12% Вирусна инфекция 12% Анемия 11-12% Диария 11-22% Суха кожа 10-24% (вероятно и повече) Проблеми с концентрацията 10-17% Кашлица 10-23% Проблеми с горните дихателни пътища 6-12% Промяна във вкуса (обикновено метален вкус) 9% Болки в гръдния кош 8% Менструални смущения 7% Разстроен стомах 6 - 9% Отслабване на паметта 6% Гъбична инфекция 6% Прекомерно изпотяване 6 - 11% Премрежено зрение 5% Запек
ПРИЛОЖЕНИЕ Е
→ Процент на отговор на НСV терапиятаo Генотип 1: 44-51% SVR (48 седмици/1000-1200 мг)o Генотип 2-6: 70% SVR (48 седмици/1000-1200 мг рибавирин)o Генотип 2&3: 82 SVR (24 седмици/800 мг рибавирин)o Генотип 1: 41% SVR (48 седмици/800 мг рибавирин)o Генотип 2-6: 75% SVR (48 седмици/800 мг рибавирин)* Забележка: това са средни стойности за всички НСV пациенти. Процентът на отговор е различен за различните групи от хора. Всички числа са взети от лекарствените листовки на производителя.** SVR - траен вирусологичен отговор - което означава, че НСV остава неоткриваем поне 6 месеца след края на терапията.
ПРИЛОЖЕНИЕ F
→ Фактори, които влияят върху отговора на НСV терапиятаОт факторите в списъка, върху които можете да имате контрол, са спазването на назначеното лечение, теглото, стеатозата, възрастта, и употребата на алкохол. На пациентите с или без терапия силно препоръчваме да не употребяват алкохол. Ако това представлява проблем - потърсете помощ. Ако сте със свръхтегло, то отслабването може да Ви помогне за постигане на благоприятен изход от терапията. Ако имате проблем - търсете помощ. Спортуването, отслабването, консумирането на нетлъсти храни може да Ви помогне да намалите или да избегнете стеатозата. Въпреки че не можете да промените възрастта си, помнете, че никога вече няма да сте по-млади, отколкото сте в момента. След десет години ще бъдете с десет години по-стари. Това е добър аргумент да започнете терапията по-рано, отколкото по-късно.
ПРИЛОЖЕНИЕ G
→ Мотивация и потенциални ползи от НСV терапията
ПРИЛОЖЕНИЕ Н
→ Страхове, безпокойства и потенциални рискове свързани с НСV терапията(Забележка: има вероятност някои от страховете и рисковете, изброени тук да не се случат. Допитайте се до лекаря си относно фактите).
ПРИЛОЖЕНИЕ І
→ Упражнение за визуализация на вземането на решение**Ако сте от хората, които решават по-скоро интуитивно, може да предпочетете това въображаемо упражнение. Може някой приятел да Ви ръководи по време на визуализацията или пък прочетете упражнението и сам си представяйте.Намерете тихо, спокойно място да затворите очи и да се отпуснете докато си представяте…Вървите по една пътека…може да е в гората, на брега, в долината…което Ви е любимо място в природата. Както си ходите, почувствайте въздуха около себе си…забележете миризмите…усетете звуците…обърнете внимание на растителността наоколо и как усещате пътеката под краката си…Пред Вас пътеката се разклонява в две посоки. Поемате по първото разклонение, което представлява първата възможност, която обмисляте. Вървейки по пътеката преживявайте тази опция. Изпробвайте я изцяло. Какво чувство предизвиква в тялото, сърцето, ума ви? Отбележете всичко вътре във Вас и около Вас и какво се случва…Върнете се обратно и тръгнете по другото разклонение, което води до втората Ви опция. Какво чувствате преживявайки тази опция?Върнете се отново на мястото, където пътеката се разклонява. Изведнъж виждате и трето разклонение, което не сте забелязали преди това. Тръгвате по него и преживяване решение, за което не сте се сетили преди това. Какво е то? Какво чувствате?Върнете се отново на разклонението и после обратно до началната точка. Чувствате се наясно относно нещо, произтичащо от тези преживявания. Поемете дълбоко дъх, отворете очи и се върнете в настоящето, за да опишете наблюденията си.Запишете отговорите си на следните въпроси:** От Калифорнийския университет (University of California), Berkeley http://career.berkeley.edu
Източник: A Guide to Hepatitis C: Making Treatment Decisions:
Може да коментирате статията тук: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2314.msg26183;topicseen#msg26183