Отворено писмо относно невъзможността за осъществяване на детски чернодробни трансплантации в България

Снимка
 karla-hernandez-lrlyzzx6sws-unsplash.jpg
 
Photo by Karla Hernandez on Unsplash
 
Споделяме отвореното писмо на д-р Мила Байчева, детски гастроентеролог относно констатираните проблеми при осъществяване на детска чернодробна трансплантация в България.
 


 

ДО
Д-Р СТОЙЧО КАЦАРОВ
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
 
КОПИЕ ДО
Д-Р ГЕОРГИ ХРИСТОВ
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР
ИЗПЪЛНИТЕЛНА АГЕНЦИЯ „МЕДИЦИНСКИ НАДЗОР“
 
КОПИЕ ДО
ПРОФ. Д-Р ПЕТКО САЛЧЕВ
УПРАВИТЕЛ
НАЦИОНАЛНА ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА
 
Уважаеми г-н министър,
 
Обръщам се към Вас в качеството си на детски гастроентеролог, пряко ангажиран с диагностицирането и лечението на деца с чернодробни заболявания, включително нуждаещи се от чернодробна трансплантация, и всички свързани с нея дейности по подготовката, провеждането на самата трансплантация и посттрансплантационното наблюдение. Писмото ми е провокирано от настоящата ситуация на невъзможност за извършване на чернодробни трансплантации на деца в България през последните 2 месеца и свързаните с това затруднения, водещи до пряк риск за живота на тези пациенти.
 
Още през 90-те години на миналия век са извършени първите чернодробни трансплантации на деца от България, първоначално в центрове в Белгия, Германия и Италия. Дотогава деца с чернодробна цироза са умирали в педиатричните клиники. Това е една изключително тежка диагноза, смъртта настъпва след постепенно влошаване и протича жестоко и за семействата, и за лекуващите екипи. Смъртта на дете с чернодробна цироза е неприемлива в XXI век.
 
Най-честата причина за трансплантация в ранна детска възраст е атрезията на екстрахепаталните жлъчни пътища, в България това са 3-5 деца годишно, но причина могат да бъдат и други холестатични заболявания, метаболитни болести, генетични синдроми, хепатобластом, остра чернодробна недостатъчност и други.
 
През 2004 година е извършена първата чернодробна трансплантация на дете в България от екипа на проф. Спасов в Болница Лозенец. Оттогава деца се трансплантират и в България, и в чужбина. В България до момента са трансплантирани 44 деца. Трансплантация в чужбина е възможна при наличие на жив донор, тъй като клиниките отказват пациенти за трупен донор. Това е и една от основните причини детската трансплантационна програма в България да продължи да се развива през годините, да подобрява своите резултати и да разчита на подкрепа от държавата. Една такава програма трябва да бъде призната като приоритет и стратегическо звено за всяка система на детско здравеопазване.
 
Както знаете, от началото на месец юни тази година след отстраняването на детския трансплантолог в Болница Лозенец чернодробни трансплантации на деца в България не се извършват. Специалистите детски гастроентеролози са съветвани да насочват децата, нуждаещи се от трансплантация, за лечение в чужбина. Първоначално пациентите са включвани в служебния регистър (листа на чакащите) на Изпълнителната агенция „Медицински надзор“ (ИАМН), след това родителите подават документи в Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), която заедно с ИАМН осъществява процеса по търсене на клиника за лечение в чужбина и организиране на това лечение. И от двете институции имаме пълна подкрепа относно експертна, финансова и логистична обезпеченост. Проблемите обаче са свързани с намирането на център в чужбина, който да осъществи трансплантацията при липса на потенциален жив донор. По информация от ИАМН са получени редица откази от клиники в чужбина.
 
От началото на месец юни едно дете с декомпенсирана чернодробна цироза и възможност за жив донор беше изпратено в трансплантационен център в чужбина. Към настоящия момент обаче в листа на чакащите за чернодробна трансплантация са трима педиатрични пациенти, съответно на 4 и 5 месечна възраст, и на 16 годишна възраст, като един от пациентите е със статут на спешен и за него няма потенциален жив донор.
 
Коментира се възстановяване на дейността по чернодробна трансплантация на деца в България в близко бъдеще. Нека обаче се има предвид, че стартиране на напълно нова педиатрична програма с обучени кадри, както и възобновяване на трансплантациите с нов екип в Болница Лозенец, ще отнеме месеци. За този период Министерство на здравеопазването не е осигурило никакъв резервен план – липсва договор с трансплантационен център в чужбина, готов да поеме грижата за българските педиатрични пациенти поне за преходен период, липсват преговори с такъв център, липсват постъпки пред Евротрансплант за съдействие в тази кризисна ситуация, основно за пациентите, за които не е наличен потенциален жив донор.
Надявам се и очаквам Министерство на здравеопазването и свързаните институции да заемат активна позиция по въпроса с трансплантациите на черен дроб на българските деца. Към настоящия момент рискуваме да изгубим детски живот."
 
д-р Мила Байчева, детски гастроентеролог, СБАЛ по детски болести "Проф. Иван Митев"