Стартира международната информационна кампания „Не сте невидими“
Тя поставя на фокус симптомите и предизвикателствата пред пациентите с Първичен Билиарен Холангит
Глобална общност от пациентски организации, медицински специалисти и изследователи обединяват сили, за да осигурят по-ранна диагноза, по-добър достъп до лечение и разбиране за невидимите симптоми на заболяването.
Пo повод на Световния ПБХ ден, който тази година отбелязваме на 13 септември, пациентски организации от целия свят, сред които и Сдружение ХепАктив, стартират глобалнатa информационна кампания „Не сте невидими“ (You Are Not Invisible). Нейната основна цел е да повиши обществената осведоменост относно Първичния Билиарен Холангит (ПБХ) — рядко, хронично чернодробно заболяване, за което към момента няма окончателно излекуване.
Централно място в инициативата заема видеоклипът към кампанията, който обединява призивите на пациенти и специалисти от различни държави за повече видимост, съпричастност и зачитане на едно заболяване, което, макар и рядко срещано, може да промени из основи живота на всеки един от нас.
ПБХ засяга предимно жени (между 85% и 90% от случаите), но може да се развие и при мъже. Заболяването протича с прогресиращо увреждане на жлъчните канали в черния дроб, което често остава скрито с години.
Един от най-големите проблеми пред пациентите е „невидимият“ характер на болестта. Симптоми като изтощителна умора, която не преминава след сън, и постоянен, мъчителен сърбеж не са очевидни за околните и често биват погрешно тълкувани или подценявани. Това води до социална изолация и усещане у пациентите, че остават незабелязани и неразбрани от обществеността и здравната система.
„Ранната диагноза и навременното лечение са от съдбоносно значение, за да се спре или забави прогресията на чернодробното увреждане. Никой не трябва да преминава през това заболяване в самота или да се чувства невидим,“ подчертават организаторите на кампанията.
Повече за ПБХ може да научите тук: https://www.hepactive.org/PBC
Ако имате нужда от съдействие, може да се свържете с нас на 0988 722 988 или office@hepactive.org
Клиниките за лечение на ПБХ в страната: https://www.hepactive.org/treatment