ЗДРАВОСЛОВНО: Полезни съвети от пациенти за лечение на хепатит C

 

През май 2011 г. два протеазни инхибитора се включиха в подкрепа на битката с хроничната инфекция на вируса на хепатит С (HCV). Агенцията за храни и лекарства (FDA) одобри боцепревир (Victrelis) и телапревир (Incivek) за лечение на пациентите с генотип 1. Всяко едно от лекарствата (но не и двете) заедно с пегинтерферон и рибавирин. С проценти на отговор около 80%, това са оръжия за масово унищожение.

Имам много опит в лечението на НСV както в личен, така и в професионален план, толкова много, че написах и книга (Free from Hepatitis C - Без хепатит С), която да помага на пациентите в хода на процеса. Обаче не съм преживяла тройна терапия и съм любопитна как стоят в действителност нещата, реални преживявания извън клиничните изпитвания, и затова попитах експертите – самите пациенти.

Следва колекция от полезни съвети от пациенти, преминали през тройна терапия. Преди да изпробвате някои от тях, посъветвайте се с Вашия лекар. Въпреки че се споменават търговски марки, генеричните версии може да са по-евтини. Някои от участниците разрешиха да използвам имената им. На всички (назовани и неназовани) – благодаря!

Беше ми споменато за Подкрепа за пациента, и по-специално за самоподкрепата. “Запознайте се с членовете на лекуващия ви екип ПРЕДИ да започнете лечението.” Съветва блогъръг Selena Inouye (www.ohmyachesandpains.info) Понякога пациентите се запознават със своята медицинска сестра в деня на първата инжекция интерферон, но поискайте да се срещнете с нея по-рано, за да видите дали ще се чувствате комфортно с нея. Това дава на пациентите време да помислят върху това, което им е казано, и да формулират по-нататъшните си въпроси.

Selena препоръчва да водите някого със себе си при посещенията, който да си води бележки и да действа като Ваш поддръжник. В идеалния случай Вашият лекар Ви е дал информация за това какво да очаквате, за рисковете и наличните ресурси, които да Ви помогнат да се ориентирате в лечението. Не забравяйте да обсъдите за кои странични ефекти трябва да се съобщава, на кого и кога да съобщите за тях и кое ще е главното лице, което ще ги управлява. Разберете как да се свържете с медицинския персонал в извънработно време и какво да правите при спешен случай.

Записвайте всичко и дръжте всичките си бележки на едно място. Не разчитайте на паметта си. Документирайте всичко, което казва Вашият лекар, записвайте кога сте си взели хапчетата, отбелязвайте си определените часове за посещение и съхранявайте копия от всичките си лабораторни изследвания.  

Запознайте се с протокола си за лечение. Убедете се, че лекарят Ви използва високо-чувствителен тест за вирусния товар с долна граница на откриване на HCV РНК ≤ 10-15 МЕ/мл, и количествено определяне ≤ 25 МЕ/мл. Ако нещо изглежда не както трябва или лекарят Ви се отклонява от протокола, питайте. Използвайте линиите за помощ на фармацевтичните компании за да Ви информират, за подкрепа и да проверявате всичките си опасения. Друга възможност, която можете да ползвате, е Вашата аптека.

Mary Northrup завърши лечение през май. “Това лечение ме научи да бъда застъпник на самата себе си. Разберете, че ще има моменти, в които нямате друг избор освен да си пробивате път през болката и дискомфорта, но не се страхувайте да разчитате на медицинския си екип и системата за поддръжка да ви подадат ръка.”

“Не се страхувайте да досаждате на медицинската сестра с въпроси,” казва Mary, а ако сте като повечето хора - ще имате много въпроси. За някои е трудно да приложат на практика този основателен съвет. Не искаме да бъдем досадни. Аз като медицинска сестра, обаче, се радвах на въпросите на пациентите. Пациентите с въпроси са ангажирани с лечението си. В действителност тези, за които се притеснявах най-много, бяха хората, които никога не ме питаха за нищо.

Много хора подчертават колко е важно да не преставате да се храните, а за тези, които приемат телапревир (Incivek), диетата “20 грама мазнини” е на първо място в списъка. Това е особено важно, тъй като мазнината оптимизира ефективността на телапревир. Deanne English изтъква, че това е важно въпреки че е трудно при нощните дози.

John Adamski (администратор за НСV подкрепа от Lake Tahoe) казва, че липсата на достатъчно мазнини с телапревир причинява парене в аналната област и дискомфорт и че за него приемането на телапревир 20 минути след ядене действа най-добре. Мнозина повтарят предложението на Teri Gottlieb да се направи списък на храни с 20 грама мазнини. Изберете храни съдържащи висококачествени мазнини като фъстъчено масло, авокадо, яйца и пълномаслено мляко.

Хапвайте си здраво, тъй като това осигурява енергия. Преди да започнете лечението, запасете се с основни продукти и замразени храни. Включете и такива, които биха помогнали при стомашно неразположение като крекери, ориз, ябълково пюре, сухари, чай и храни с джинджифилов аромат. Селена предлага разнообразие. Удобно е да имате под ръка ядки, семена и блокчета шоколад, както и смеси за шейкове. Selena добавя една супена лъжица масло от рапица към хранителната добавка Boost Carb Control (за контролиране на въглехидратите).

Какво влиза в организма е важно, но другият край на храносмилателния тракт доминира в дискусията за телапревир. Големите проблеми са диария, парене и сърбеж в аналната област и обриви по седалищните части. За да се избегнат подобни проблеми и за контролиране на диарията Джон препоръчва да се взема добър пробиотик с 8 унции (240 мл) кефир. Мнозина използват имодиум;  един пациент е взимал по-малки дози по-често, по време на хранене. Споменават се също добавки с разтворими фибри, които помагат и при диария, и при запек.

За предпазване на задните части всеки си има своите лични предпочитания. Един пише: “Вземете както Analpram, така и A&D маз. Използвайте Analpram само за анален сърбеж. През всички останали дни след дефекация се мажете обилно с A&D маз; това ще ви спести значителна болка следващия път.” Други препоръки са лосион Balneol, цинкова маз и бебешки продукти срещу обриви като Desitin.

Въпреки че сърбежът и обривите и преди бяха разпространени нежелани реакции, при тройната терапия те се срещат още по-често. Alyson Shuck и други препоръчват хладни душове и антихистамини като Benadryl, Zyrtec или отпусканото с рецепта лекарство Atarax. Поддържайте кожата влажна и използвайте неароматизирани продукти като Gold Bond Ultimate (успокояващ, без аромат) лосион. Хидратиращият крем Trader Joe’s също е добър. Селена е използвала шампоан за тяло и хидратиращ крем на Cetaphil Restoraderm. Общо мнение е да се избягват горещите душове и слънцето.

Изключително важна част от успеха е да се вземат лекарствата навреме и според указанията. Selena си е купила най-голямата кутия за хапчета, която е успяла да намери, и е сложила етикети с часа за прием на всяко хапче. Програмирайте електронни устройства като телефона ви или ръчния часовник, за да ви напомнят.

“Започнете да приемате вода в ударни дози две седмици преди лечението,” казва John Adamski. “Целта е половината от телесното ви тегло в унции/на ден.” С други думи, ако тежите 150 фунта (68 кг), то целта е 75 унции (2.22 л) вода дневно.

Намерете начин да следите колко вода приемате. Selena си е купила съд от www.bluewavebottles.com, който побира 8 чаши вода. Добавя аромати като лимон, мента, краставица, малко плодов сок, както и  MiO микс (напитка на база сукралоза).

John спомена, че много проучвания показват, че хората с високи нива на витамин D постигат по-висок процент на излекуване. Кофеинът изглежда също дава на приемащите го някакво предимство. Този месец HCV обзор включва информация за добавка на витамин B12 и цинк. Ако се интересувате от добавки, посъветвайте се с лекаря си за тях преди да ги използвате.

Справянето с емоционалните върхове и спадове при НСV лечението може да се обобщи в две думи: антидепресанти и подкрепа. Почти всички, с които говорих, са използвали антидепресанти по време на лечението.

“Първото нещо, което научих е ДА ЗАПАЗЯ СПОКОЙСТВИЕ,” пише Mary Northrup и е правила всичко по силите си, за да постигне тази цел, включително да изключва и новините. “Бъдете снизходителни към себе си. Тази терапия може да бъде психически натоварваща … позволете си да минавате и за глупави.” 

Посещавайте някоя група за HCV. Обучението, информацията и идентификацията на ресурсите са ценен фокус на НСV групите. Mary е получавала информация и смята, че групите действат като проверка на здравия разум. Хуморът е друга от ползите, които често имаме когато сме с хора, които знаят какво става с нас. Къде другаде бихте намерили група хора, които със смях наричат себе си Friday Night Dart Club?

Дръжте приятелите и семейството си информирани. Mary направи това чрез блога си. Selena започнала със свой блог, но после установила, че фейсбук и туитър са по-добри начини за комуникация.

Що се отнася до подкрепата, Selena казва: “Съберете група, която да ви насърчава. Аз използвах Sign Up Genius, за да формирам социалната си мрежа.” В трудни дни използвайте мрежата за подкрепа като отдушник. Не забравяйте, че трябва да въздържате перото и езика си. Ако сте ядосани или чувствате, че трябва да се защитите, поговорете с приятел и не публикувайте нищо враждебно най-малко 24 часа след като сте го пуснали до човек, на когото имате пълно доверие.

Обградете се с неща, които Ви доставят удоволствие. В трудни моменти се разсейвайте с неща, които могат да задържат вниманието Ви: аудио книги, филми, телевизия, природа и т.н.. Всеки ден вършете нещо, което Ви прави щастливи и си купувайте това, от което имате нужда, за да преминете през този период. Един човек похвали силата на релаксираща вана с билкови соли, придружена от тиха музика.

Празнувайте основни моменти на лечението по време на осъществяването му, а такива ще има много (първа инжекция, първа седмица, първият ден, в който сте забравили, че се лекувате). “Поканете приятелите си да купонясвате заедно, даже и да е виртуално във фейсбук или туитър,” съветва Selena.

“Пациентите, които обмислят такова лечение, трябва да бъдат решителни и да приемат факта, че ще се чувстват доста отчаяни и нещастни в продължение на поне няколко месеца от тази терапия,” казва John. “Но вижте ПРОЦЕНТИТЕ НА ИЗЛЕКУВАНЕ!!!” Да, заради процентите на излекуване всичко това си заслужава.

 Повече информация