Кои са хората зад сдружението
Учреждаването на сдружение ХепАктив през 2009 г. е инициирано от деветима пациенти и техните близки, активни участници във форума www.hepatitis-bg.com, чиито живот по един или друг начин е бил или все още е свързан с хепатита. Тяхната мисия е да предоставят адекватна информация и комплексно съдействие на всеки, засегнат от болестта.
Преодолявайки недостатъците на здравната система в България, усилията на ХепАктив са насочени към осигуряване на достъп до най-модерното лечение и медицински грижи за всеки пациент с хепатит, но също така целят борба със стигмата и дискриминацията, защото понякога те могат да навредят най-много.
Към момента Управителният съвет на ХепАктив се представлява от:
Силвана Лесидренска e председател на Сдружението от 2012 г. насам. Завършила е психология и философия.
Носител съм на вируса на хепатит B от раждането си, но разбрах за него едва през 2006 г. Покрай заболяването си се запознах и станах приятел с чудесни хора, хора със сърца и с които заедно учредихме Сдружение ХепАктив. Вече близо 10 години нашите усилия са насочени към подкрепа на пациента преди, по време и след лечението, чрез предоставяне на адекватна информация, емоционална и административна помощ. Освен работата персонално с всеки един пациент, ние полагаме огромни усилия за промяна на негативното отношение към хепатита в обществото чрез провеждането на медийни кампании и скринингови акции. След едногодишна борба и спечелване на две съдебни дела срещу НЗОК, ХепАктив е основната причина през 2017 г. в България да бъдат премахнати ограниченията за достъп до модерното лечение за хепатит С.
Радослав Русинов е завършил информатика в СУ "Св. Климент Охридски". Работи в областта на информационните технологии. Председател на Сдружението до 2012 г.
Моята лична история, свързана с хепатита започна през 2005 година, когато случайно разбрах, че имам хроничен хепатит C, най-вероятно от поне 15 години. Преминах през лечение с пегилиран интерферон и рибавирин, което за щастие беше успешно.Форумът стартира като една идея, чрез която да се осигури онлайн място на хората с хронични хепатити, където да говорят свободно за проблема си, да споделят своя опит и да се информират.Сдружение ХепАктив от своя страна беше създадено като естествено продължение на форума и общността около него, с отделен сайт, на който да могат да се публикуват актуални статии и новини, свързани с чернодробните заболявания.Чрез сдружението се опитваме да помагаме на хората с хронични хепатити не само в уеб пространството, но и по всички възможни начини - да защитаваме правата им пред институциите, да помогнем в борбата им срещу стигмата в обществото, да им осигурим място за комуникация помежду си, да им дадем разбиране и подкрепа, да информираме обществеността за чернодробните заболявания и тяхното лечение.
Хепатитът е проблем, който няма как да разбереш напълно, докато не се сблъскаш с него. Както всички останали, и аз не вярвах, че това ще се случи точно на мен. Такива неща се случват само на другите, нали? Когато обаче болестта влезе в живота ти, гледната точка много бързо се променя. Хората, болни от хепатит, имат нужда на първо място от информация, особено в България. Имат нужда от подкрепа, от разбиране, от съвет, от насоки в джунглата, наречена българска здравна система. И от нечовешко търпение. Вярвам, че сдружение ХепАктив може да им помогне във всичко това.
