Заклеймяване и Хепатит C

Автор: Lucinda Porter
Дата: юли 2008 г. 
 
Уводни думи 
Милиони американци живеят с вируса на хепатит C (HCV). Въпреки, че това е животозастрашаващо състояние, големият процент от хората с HCV ще умрат с, но не от HCV. В повечето случаи, хепатит C е управляем и лечим. Все пак, HCV може да бъде голям тест за физическото, емоционалното, и духовното здраве на всички, които живеят с него. Хепатит C оказва влияние върху дома, работното място, и социалната среда на всички пациенти.
 
Един често пренебрегван и болезнен аспект на HCV, е заклеймяването (стигмата). Въпреки, че е невидимо, слагането на клеймо (стигма) е жестоката действителност. За някои, стигмата на HCV наранява повече, отколкото самия HCV. Това ръководство дискутира начините, по които хепатит C бива заклеймяван и предлага средства и начини за справяне и за водене на нормален живот с HCV и безчувствените етикети, които другите поставят. Заклеймяването наранява всички нас. Може не всички хора да имат HCV, но ние всички живеем с него. Животът без стигма и със съчувствие наистина е най-разумното нещо.
 
Заклеймяване (Стигма) 
Според речника на Оксфорд дефиницията на стигма (stigma) е “срамен белег, асоцииран с определено обстоятелство, качество, или човек”. Гръцките и латинските корени на думата стигма означават “да бележиш, да маркираш, или да татуираш”. Речника Encarta дефинира стигма като “знак за социална неприемливост: срамът и позора, свързани с нещо, което е определено като социално неприемливо”. Дефиницията на стигма в речника Merriam-Webster включва “знак на срам или дискредитиране, идентифициращ знак или характеристика, специфичен диагностичен знак за заболяване”.
 
Тъжно е, но хепатит C носи стигма. Това може да е така поради няколко причини. Първо, HCV е потенциално заразен. Въпреки, че не е лесно предаван, хората въпреки това се страхуват и отбягват тези, които имат това заболяване. Страхът и незнанието са коствали работата, приятелството, и брака на някои пациенти. Прегръдките и целувките престават. Сексуалните взаимотношение спират или никога не започват. Стига се дори и до крайности, но дори браковете понякога са изправени пред сериозно изпитание.
 
„Предразсъдъка е детето на невежеството” – William Hazlitt
 
Друго клеймо, асоциирано с хепатит C, е свързано с него по един по-общ начин. Някои хора не харесват да бъдат около хора, които са “болни”. Заболяването само по себе си изглежда, че няма значение. Няма значение дали това е заразно заболяване, или пък такова с явни симптоми. Това е така, най-вероятно поради страх. Някои хора се страхуват от болести и от смъртта. Те се чувстват некомфортно, когато се намират в близост до други, които са болни. Съзнателно, или не, този дискомфорт може да ги накара да избягват хората със заболявания. Те също може да се страхуват за това, че някой за който ги е грижа, ще умре, и поради това те отхвърлят този човек, вместо да рискуват да го загубят.
 
Третото клеймо, свързано с хепатит C, идва от асоциацията с използването на интравенозни наркотици. Неинформираните хора понякога приемат, че всички пациенти с хепатит C имат история на използване на интравенозни наркотици, въпреки многото начини, по които човек може да се зарази с хепатит C. В нашето общество липсва състрадание и разбиране относно използването на интравенозни наркотици. Тези, които никога не са използвали интравенозни наркотици не искат да носят този етикет. Бившите интравенозни наркомани се чувстват приковани от тяхното минало и искат да избегнат поставянето на такъв етикет. Активните интравенозни наркомани носят бремето на това да имат две заклеймени заболявания – пристрастяване и хепатит C.
 
Ефектите на заклеймяването 
Потенциално увреждащите ефекти на стигмата, са елегантно описани в статията Stigma: Hepatitis C and Drug Abuse, с автори Astone-Twerell, Strauss, и Munoz-Plaza1. Авторите докладват за някои от тези ефекти като: “намалено самоуважение, ослабнало умствено здраве, по-малък достъп до медицински грижи, и страх от разкриване на положителния статус”. Страхът от разкриване може да доведе до намалена социална подкрепа, и нежелание от страна на лекарите да се грижат за HCV-положителни пациенти. В частност, интравенозните наркомани имат проблеми с достъпа до медицински грижи и други услуги.
 
В броя от януари 2006 год. на списание Hepatitis, екипът на списанието публикува резултатите от анкета, която те са направили в интернет, относно стигмата и вирусния хепатит (Vol. 8, No. 1, p.53). Статията докладва за добри, но и за лоши новини. Добрите новини са, че 42% от участниците смятат, че не са се сблъскали с каквато и да е стигма заради това, че живеят с хепатит B (HBV) или хепатит C (HCV). Лошите новини са, че: 20% смятат, че са изпитали дискриминация в работата си заради това, че имат HBV или HCV; 13% докладват за социална стигма, свързана с хепатита; 13% са изпитали отчуждение от семейството и приятелите, заради вирусния хепатит. Най-впечатляващата цифра е за 8% от хората, попълнили анкетата, които са получили отказ за достъп до медицински услуги от медицински лица, заради техния хепатитен статус.
 
Трагично е да бъдем свидетели на това излишно и никому ненужно отлъчване от обществото. Тези, на които им се налага да живеят с хронично заболяване, се нуждаят от повече подкрепа, а не от по-малко. За някои, изолацията е по-лоша от самия вирус. Това е тъжно, особено когато пациентите са току-що диагностицирани и най-много се нуждаят от подкрепа.
 
“Страхът е заболяване, което убива логиката и прави човека безчовечен” – Marian Anderson
 
Да живееш с етикетите на другите 
Как сте се заразили с вируса на хепатит C не е работа на никого. Няма нужда да казвате на никого, че имате хепатит C. Все пак, HCV е обществен проблем, който има нужда от отговора на това общество и да бъде приет от това общество. Време е да се огледаме за решения, вместо за проблеми. Изхвърлянето на стигмата е едно добро място, откъдето да започнем.
 
Какво можем да направим за това? Първо, започнете със себе си. Дали слагате етикети на самия себе си? Очаквате ли, че другите ще Ви отбягват? Страхувате ли се, че другите ще Ви отхвърлят по някакъв начин? Имате ли свои собствени страхове, свързани с това човек да има хепатит C? Ако е така, говорете за това. Най-доброто място, където можете да говорите за тези чувства, е в една HCV група за поддръжка. Научете как другите живеят с вируса на хепатит C.
 
Имате ли усещането, че сте си заслужили HCV като последствие от сегашното Ви поведение, или поведението Ви в миналото? Ако е така, има нещо, което трябва да знаете – никой не заслужава да има хепатит C. Няма значение как сте се заразил с вируса. Този вирус не е наказание или естествено последствие – той е нещастно, но неволно последствие. Вината и разкаянието няма да подобрят здравето Ви и може да имат негативен ефект. Ако Вие сте в плен на отрицателни емоции, говорете с Вашия лекар, може да се нуждаете от добър съветник.
 
Важна забележка: Ако имате мисли за самоубийство, или за нараняване на себе си, или другите, потърсете незабавно професионална помощ.
 
Да избягаме от нашите собствени етикети 
Ние живеем в общество, което обича етикетите. Дрехи, обувки, ръчни чанти, дори нашите очила имат етикет. Но какво се случва, ако Вие сложите етикет на самия себе си? Какво бихте казали, ако Ви попитат “Кой сте Вие?”. Спрете за момент и отговорете на този въпрос. Направете списък с всичко, което сте Вие. Можете да отговорите “Аз съм майка или баща; съпруг/а, партньор, или приятел; будист, методист, евреин; дърводелец; зъболекар; пациент с хепатит C”. Ако сте си сложил етикет “пациент с хепатит C”, значи тази секция от статията е за Вас.
 
Етикетите ни определят, те казват на другите кои сме ние. Те ни казват за нашите ценности и вярвания. Някои етикети описват нашите връзки и идентифицират хората в нашия живот. Някои етикети описват с какво се занимаваме, като нашата професия, или хоби. Обявяването на нашите религиозни предпочитания дава яснота за нашите духовни вярвания. Все пак, да бъдеш пациент с хепатит C, е различно от това да си родител, или медицинска сестра. Когато казвам, “Аз съм пациент с хепатит C”, това ме определя. То казва “Аз съм болен”. То ме свързва със статуса на заболяване, вместо със статуса на здравето ми.
 
“Целият наш живот...се състои основно в това да приемаме себе си такива, каквито сме” – Jean Anouilh
 
Лесно е човек да се идентифицира с едно заболяване. Понякога хепатит C може да бъде всеобхващащ и задушаващ. Понякога той е на преден план, друг път е на заден план. Въпреки всичко, той винаги е там. Все пак, да живееш с хепатит C не е същото като да си пациент с хепатит C.
 
Това може да Ви изглежда като сплитането на коса. Преди да отхвърлите тази идея, опитайте един експеримент. Ако си представите себе си като пациент с хепатит C, опитайте да заместите това с по-силни картини и думи. Представете си себе си като силен и спокоен човек. Кажете на себе си, “Аз живея с хепатит C, но аз съм много повече от това”. Как се чувствате след както казахте това, в сравнение с казването на израза “Аз съм пациент с хепатит C”?
 
Има здравословна страна на това да се идентифицирате с едно заболяване. Не можем да пуснем нещо да си отиде, преди първо да го приемем. Една важна част от това да преодолеем хепатит C, е да го приемем, да разсъждаваме върху него, и да разберем неговото значение. В книгата Man’s Search for Meaning, Viktor Frankl пише “обикновено на сериозно болните хора не се дава шанс да страдат истински, и поради това те запазват някакво лично достойнство”. Това, което се опитва да каже той, е че когато ние казваме на хората да бъдат усмихнати и оптимистични, ние караме болния да се чувства засрамен от своята болка и нещастие.
 
Франкл е много квалифициран да говори за човешкото търсене на смисъла. Неговият принос към модерната психотерапия беше калена от неговия опит като оцелял в Холокоста. Той е прекарал три години в нацистки лагери на смъртта, включително Аушвиц. Нацистите избиват семейството му. Франкл е изтърпял повече отколкото повечето от нас. Той не е позволил болката, мъката, или скръбта да попречат на това да живее живот, изпълнен със състрадание и почтеност.
 
Проблемът възниква, когато се пресече границата между това да се търси смисъла в болестта, срещу това да се остави болестта да определя самоличността Ви. Какво означава хепатит C за Вас? Дали означава доживотна умора? Загуба на възможности? Може би хепатит C е едно събуждащо позвъняване, което да Ви мотивира да направите промени в начина си на живот, и които да Ви направят по-силни. Може би Вие цените живота повече заради болестта си.
 
Будисткият принцип е, че нашата енергия следва нашето внимание. Ако се фокусираме върху болестта, точно там ще отиде нашата енергия. Болестта може да отнеме, да открадне смисъла и насладата от нашия живот. По този начин нашата същност може да бъде определена от болестта.
 
Ако тези неща са верни за Вас, помислете върху промяна във Вашето отношение към живота. Опитайте се да живеете като гледате от позитивната, вместо от негативната страна на живота. Оптимизмът не е самозалъгване. Ако едно земетресение тресе целия свят, ще е много дръзко да се държите така, като че ли сте стъпили на твърда земя. Мъдрата постъпка е да защитите себе си и другите, и да се опитате да намалите щетите. Веднъж щом тресенето спре, оценете щетите, и направете план за възстановяване. Оптимистът гледа какво е останало и гради плана си въз основа на това. Песимистът гледа само в това, което си е отишло и е разрушено, и правейки това, живее в разруха и болка.
 
Препоръки за поддържане на добро настроение 
*      Бъдете честни и реалисти. Не основавайте своето настроение като мислите, че нещата са по-лоши, отколкото са, или пък са по-добри, отколкото са.
*      Бъдете сигурни, че знаете истината. Доберете се до коректна информация за HCV. Някои хора смятат, че хепатит C означава автоматична смъртна присъда. Това не е вярно. Големият процент от хората ще умрат с HCV, но не от HCV.
*      Останете в настоящето. Не влошавайте нещата, като си представяте бъдеще, пълно с болка, инвалидност, или загуба.
*      Приемете ситуацията, в която се намирате, но не се идентифицирайте с нея. Вирусът на хепатит C може да е част от Вашия живот, но това не означава, че той трябва да контролира живота Ви.
*      Поддържайте своята перспектива. Фокусирайте вниманието си върху нещо, което Ви носи мир, наслада, смях, и дава смисъл на всичко, което правите.
*      Внимавайте какво казвате. Ако се чуете, че говорите негативно, подменете негативните фрази с позитивни. Кажете “Аз ще намеря начин да живея с хепатит C”, вместо “Хепатит C разрушава живота ми”.
*      Опитайте се да релаксирате. Кажете си, че трудните моменти ще отминат.
*      Визуализирайте си образи на здраве, не на болест. Визуализацията е мощен инструмент за личностна промяна.
*      Бъдете признателни. Превърнете в навик това да откривате неща, за които сте благодарни.
*      Научете какво можете да контролирате и какво не можете. Има неща, които не можете да контролирате, като например факта, че имате HCV. Все пак, има неща, които можете да контролирате, като своето настроение и какво казвате на себе си по отношение на това, че имате HCV.
*      Учете се от HCV. Попитайте себе си – какво хепатит C може да Ви научи за живота.
*      Търсете подкрепа. Общувайте с други, които имат същите проблеми, това може да Ви донесе кураж и надежда. Потърсете HCV група за подкрепа в района, в който живеете.
*      Помагайте на другите. Когато трябва да направим нещо за другите, нищо не работи по-добре, както да помагаш на други хора, които също страдат.
 
В книгата Minding the Body, Mending the Mind, Joan Borysenko пише, “Нещастието е изпитание, в което се калявадухът”. Подобно на това, е друго изречение “Това, което не ни убива, ни прави по-силни”. Хепатит C е покана за това да бъдете благодарни на всеки ден, да живеете смело и пълноценно. Това е възможност да облечете нова дреха с нов етикет.
 
Бъдете отговорни 
Вие не сте задължени юридически да разкриете своя хепатит C статус. Все пак, има известни морални отговорности, които са свързани с това да имате потенциално заразен вирус. Първо, не дарявайте кръв, тъкани, или органи без да сте разкрили напълно и честно своето здравословно състояние. Има определени състояния, при които даряването е подходящо, като например за изследователски цели. Органи, които са HCV - положителни, се използват при определени обстоятелства. Образовайте се за начините, по които може да намалите риска от предаване на HCV на другите. Действайте от страната на отговорността, вместо от страната на страха.
 
Една финална мисъл, която дава повод за размисъл – има друга дефиниция за стигма. В ботаниката, стигма е частта на растението, където пчелите носят цветния прашец. Стигмата дава ароматния сладък разтвор, който привлича пчелите. Това е място за опрашване. За тези с HCV, това може да е мястото, където срама разцъфва в надежда. Време е да извадим хепатит C от килера и да го изкараме на слънце.
 
Теми за размисъл или дискусия 
*      Казали ли сте на другите, че имате хепатит C? На кой сте казали и на кой не сте? Какви са причините да криете тази информация?
*      Дали някога сте имали усещането, че другите се чувстват некомфортно заради това, че имате хепатит C? Ако е така, каква мислите, че е причината за това?
*      Вярвате ли, че хепатит C носи стигма? Защо мислите така?
*      Някога чувствали ли сте се некомфортно около други хора, които имат някакво заболяване? Ако е така, какво Ви е карало да се чувствате некомфортно?
*      Какви са Вашите чувства за това, че имате хепатит C? Какъв етикет или етикети поставяте на себе си? Виждате ли себе си като жертва на HCV? Имате ли усещането, че сте “мръсен” или представлявате риск за останалите? Имате ли усещането, че Вашето здраве и бъдеще са разрушени?
*      Имате ли усещането, че сте си заслужили HCV като последствие от сегашното Ви поведение или Вашето поведение в миналото?
*      Хепатит C повлия ли на Вашия живот по какъвто и да е положителен начин?
*      Има ли нещо, което може да направите, за да се справите със стигмата на хепатит C?
*      Какво по отношение на Вашия живот с вируса на хепатит C бихте искали другите да знаят?
*      Какви действия може да предприемете, ако усетите, че медицинско лице се държи неподходящо, заради Вашия HCV статус?
*      Какво мислите по отношение на следното изречение: “Аз заслужавам да имам хепатит C, тъй като използвах интравенозни наркотици преди 20 години”.
*      Какви съвети бихте дали на тези, които са току-що диагностицирани с хепатит C?
Как да се справим със стигмата 
*      Образовайте себе си и другите. Некоректната информация подхранва съществуващите стереотипи.
*      Търсете подкрепа. Заедно можем да постигнем неща, които не можем да постигнем сами.
*      Присмивайте се над себе си. Смейте се заедно с други, които също имат хепатит C. Смехът заедно с тези, които изживяват същото като нас, може да намали товара от това да имаме хепатит C.
*      Казвайте истината, но не критикувайте или обвинявайте другите. Стигмата идва от невежеството и страха. Ако образовате другите, това може да е всичко, което е нужно, за да успеете да се преборите със стигмата.
*      Присъединете се към група за поддръжка.
*      Свържете се с медийна или друга агенция, ако сте засегнати от това как се представя в обществото хепатит C. Имаше безвкусен и погрешен коментар за хепатит C във филма Bewitched. Писмо до продуцентите на филма е един проактивен отговор на този стереотип.
*      Предизвиквайте стереотипите. Ако не харесвате как маркетолозите представят хепатит C, кажете им.
*      Предприемете действия. Пратете писма, имейли, факсове, направете телефонни обаждания до законодателите, политиците, и различни агенции. Това са мощни средства, чрез които можете да постигнете политическа и социална промяна.
*      Мислете глобално, действайте локално. Проверете дали местната HCV общност има по-активна група и се включете в нея.
*      Поддържайте своя фокус и разрешавайте проблемите. Margaret Mead казва, “Никога не се съмнявайте, че една малка група от сериозни и целенасочени граждани може да промени света. Всъщност, това е единствения начин, по който това изобщо се е случвало.” 
Използвани източници
·        Hepatitis C Support Project - www.hcvadvocate.org
·        Hepatitis C Advocacy Coalition - www.hepcadvocacy.org
·        Hepatitis C Advocate Network - www.hepcan.org
·        Hepatitis C Harm Reduction Project - www.hepcproject.org
·        National Hepatitis C Advocacy Council - www.hepcnetwork.org
·        United States Government’s Official Web Portal - www.firstgov.gov, (800) FED INFO (800) 333-4636, Information and links to all federal, state and local officials and agencies
Забележки  
1“Stigma: Hepatitis C and Drug Abuse”, by Janetta Astone-Twerell, Ph. D., Shiela M. Strauss, Ph.D., and Corrine Munoz-Plaza, M.PH. National Development and Research Institutes, Inc. (2006) Тази статия може да бъде открита в секцията “Medical Writers’ Circle” на сайта www.hcvadvocate.org.

 

Източник: Stigma and Hepatitis C: 
Коментирай темата тук: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2162.0
Статии и новини, свързани с   хепатит    хепатит B   хепатит C